Me encanta que la gente pública sea ejemplarizante, entre otras cosas porque no es muy habitual. Gente como Nadal, al que vi jugar el domingo en directo por primera vez, Casillas, Miguel Indurain, Vicente del Bosque, …transmiten valores en el deporte y son un referente para niños y no tan niños que les admiran.
Por eso la noticia de ayer de que Angelina Jolie se ha hecho una mastectomía bilateral profiláctica (preventiva) merece un post extra! Con lo cuadriculada que soy me ha costado saltarme la norma de escribir solamente los viernes, pero voy a copiar a mi amigo Carlos que se salta la suya de escribir los miércoles siempre que hay una noticia relevante y además aprovecho este día festivo en Madrid!
No sabéis la transcendencia que tiene para todas ESTA DECISION de la JOLIE.
Como siempre, empiezo con lo mío!
Después de todas las pruebas, ecografías, resonancias, Pet TAC y no me acuerdo cuantas más, que me hicieron una vez detectado el cáncer de mama, el comité de médicos que seguía mi caso decidió que como tenía múltiples focos tumorales diseminados por toda la mama, no había forma humana de hacer una intervención conservadora y me quitaban la mama entera.
Enseguida me desahogué con mi socia (bueno, amiga por encima de todo!) que había pasado por una mastectomía bilateral preventiva un año antes porque aunque tenía un tumor pequeño e «in situ», había sido tratada con radio por un cáncer anterior y así evitaba riesgos. Y me dio un verdadero consejo de amiga:» TE QUITAS LAS DOS», que buen consejo Nuria, no sabes lo que te lo agradezco!!!
Pues no sabéis lo que me costó hacerme oír, que si ahora quieres vencer el cáncer y dentro de unos años vas a echar en falta tu mama, que si la corriente actual es hacer intervenciones lo más conservadoras posibles, …y yo erre que erre. Todos los médicos me quitaban la idea de la cabeza y todos eran señores.
Mi amiga Amparo, que es médico y del sexo femenino, me dijo que si no había ninguna tía en todos esos comités a la que contárselo y tuve la suerte que el cirujano plástico que tenía que atenderme para la reconstrucción inmediata se fue de congreso y me citaron con una médico de su equipo, señora.
Qué DIFERENCIA por favor! Según entré en la consulta,Verónica me entendió a la primera, me quitaba la preocupación de que se me reprodujera el cáncer en la mama izquierda, una sola operación, una sola convalecencia, simetría en el pecho (muy importante con 44 años), menos controles a posteriori (con lo estresantes que son),… Y total, si ya vas a tener un pecho de plástico que más te da tener los dos.
Pues dicho y hecho, lo defendió como una jabata en el comité y acabaron dando su brazo a torcer! Para colmo, el análisis de anatomía patológica posterior a la operación determinó que la variedad del tumor tenía un alto porcentaje de bilateralidad (reproducirse en la otra mama), vamos que no me llegan a dejar y mato a alguien!
Yo estoy encantada con esa decisión, entre otras cosas porque no he tenido ni media complicación, (eso si, he sido MUY disciplinada en todos mis deberes como enferma!) y porque después de dos años ya no tengo esa sensación de insensibilidad, de cuerpo extraño y artificial tan chocante del primer momento!
Una vez contado mi caso, quiero denunciar que estas operaciones profilácticas tienen un inconveniente MUY pero que MUY gordo que coarta la libertad de mucha gente de poder tomar la decisión, (por supuesto no para Angelina Jolie), y es que NO LAS CUBREN NI LOS SEGUROS NI LA SEGURIDAD SOCIAL.
Que poca cabeza tiene esta sociedad, verdad? Yo le he ahorrado una pasta a mi seguro en resonancias, ecografías, pruebas, consultas, otra operación en caso de recidiva, otra quimio,… por no hablar de psicólogos, fisios,… Y otra pasta a la sociedad con otro año de baja, pero eso nadie lo contabiliza, aquí o tienes cáncer o te pagas con tus ahorros el «caprichito» de ponerte una teta ESTUPENDA!
Por eso Angelina, OLE TUS OVARIOS! no sabes el favorazo que nos haces con este acto de valentía (o practicidad); nos das argumentos a las que teniendo ALTOS PORCENTAJES DE RIESGO de padecer cáncer de mama queremos quitarnos la preocupación antes de que sea un hecho. Pero atentas, esto SOLAMENTE vale si existe un riesgo cierto, sino, es una mutilación que no tiene ningún sentido!
Ahora ANGELINA, cuando te recuperes (acuérdate de la natación), solo te queda montar LA FUNDACION QUE LAS FINANCIE, cuenta conmigo, con mi trabajo claro!
Hasta el viernes chicas, que pena que llego tarde, le hubiera venido de perlas a Angelina el próximo post!
18 mayo, 2013 en 3:12 pm
Bueno, bueno, este post no tiene precio. Es un libro abierto para cualquiera que necesite información práctica sobre el cancer de mama.
Gracias María por dedicar un tiempito de tu vida a ayudar a otras personas.
Enhorabuena. Como siempre te digo, eres todo un ejemplo.
Sigue así.
19 mayo, 2013 en 1:27 pm
Gracias Cus, Aquí seguiré hasta que cuente todo lo que tengo en la cabeza, bss
18 mayo, 2013 en 12:16 pm
Que buen post María!
Yo tengo mutación del gen BCR2, casi casi seguro, aún no me lo han confirmado… la Seguridad Social en España cubre primero las pruebas de la primera mujer viva que ha padecido la enfermedad, en mi caso mi madre, las pruebas tardan 6 meses… una vez confirmada la mutación se tira del hilo del resto, así que yo estoy a la espera de los resultados. Mi hermana no pudo aguantar la espera y decidió costearse ella los estudios, y dió negativo, lo cual fue un auténtico subidón! la probabilidad de mi hermana era del 50%, la mía es mayor, porque yo ya he tenido un cancer, y exactamente del mismo tipo que mi madre, así que en mi caso todos (oncólogos, cirujanos, genetistas, radioterapeutas…) coinciden en que tengo esta misma mutación.
Mi madre se operó los ovarios hace un mes (la doble mastectomía ya se la hizo hace años), y, que yo sepa, no ha pasado por ningún consejo médico, pero la decisión respecto a mi es diferente, y es muy, muy complicada… porque por primera vez desde que hace un año me diagnostiocaron soy yo la que tiene que tomar la decisión, porque no hay unanimidad médica sobre qué es lo mejor. Lo primero que te dicen es que la mortalidad no es mayor entre quienes se operan que entre quienes no lo hacen, por eso, hay quienes piensan que con un seguimiento exhaustivo a partir de ahora no es necesario entrar en quirófano y someterse a esa «mutilación», también hay quienes dicen que me opere sólo el pecho que no está tratado, hay otros que opinan que es preferible operarse los 2… respecto a los ovarios la mayoría coinciden en que antes de los 50 años no es necesario hacer nada…
He sido bastante buena enferma, he aguantado dos operaciones, 16 sesiones de quimioterapia, 15 de radioterapia y una braquiterapia intentando poner mi mejor sonrisa, he sacado fuerzas para intentar hacer una vida normal, e incluso puedo decir que he sido feliz durante estos meses… pero sentir que tenía en mi tejado una decisión tan importante ha podido conmigo en muchas ocasiones… ahora lo veo desde otro punto de vista, el poder lo tengo yo, la decisión es mía, y, sea cual sea la decisión que tome, será la acertada, porque la habré tomado después de valorar pros y contras durante meses… como has comentado antes a mi la Seguridad Social si me cubre la operación, así que no es una decisión económica.
Finalmente he decidido operarme porque, si puedo evitarlo, intentaré no tener que pasar por esto otra vez, pondré, por lo menos, todo de mi parte, aún no se que haré con los ovarios, quitarlos a los 39 años tiene una serie de consecuencias que hay que tener en cuenta, y ahí si que todos los médicos recomiendan esperar.
Creo que este es una tema muy delicado, creo que la investigación genética aún está muy en pañales, por eso hay quienes recomiendan esperar, porque si se tiene el gen mutado, te dan un % que es siempre el mismo, y eso no lo saben con total seguridad, valoro mucho la opinión de lo que me han dicho que me relaje y espere, tanto como la de los que me han dicho que me opere ya… lo importante al final es que la decisión se tome personalmente, con conocimiento de lo que supone, y sin tener que pensar en si puedes o no permitirtela económicamente (eso me parece tremendo)
Dentro de poquito me operaré, así que ahora me tendré que comprar bolsos para llevar en bandolera como propones en el post de ayer.
Un beso
19 mayo, 2013 en 1:26 pm
La verdad Blanca que es una decisión difícil, yo lo tuve claro desde el principio y eso me hizo dar menos vueltas a la cabeza. También me habían contado que no aumentaba la supervivencia (no lo puse en el post porque es el típico dato pesimista del que pretendo huir en este blog) pero a mí me ha relajado. En algún momento pensé si me había precipitado pero después de dos años estoy muy contenta con la decisión.
Lo de los ovarios es otro cantar, eres un poco joven…
Por favor manda foto con el bolso!!! 🙂
19 mayo, 2013 en 8:15 pm
Para nada pretendía parecer pesimista, en absoluto… Siento si lo he sido… En realidad a mi eso lo que me hace pensar es que esta enfermedad se cura, por lo tanto, la decisión no es si operarte para vivir, sino si operarte para ganar tranquilidad, para no vivir con angustia, para ir a las revisiones con otra tranquilidad, y, sobre todo, para evitar, en la medida de lo posible otro proceso de quimioterapia, de radioterapia… Otra fase de hospital…
Estoy de acuerdo en que Angelina ha sido súper valiente, y creo que ha tomado la decisión acertada y ha tenido la suerte de tomarla antes de que pasara nada… Pero creo también que cada mujer es un mundo, que cada decisión es totalmente respetable y que, si el tumor esta controlado y los médicos no recomiendan una mastectomia del pecho enfermo no hay porque tomar decisiones precipitadas… Otra cosa es un caso como el tuyo, con diferentes focos tumorales en un mismo pecho, para mi, si la recomendación es mastectomia en un pecho, lo lógico es realizarlo en los dos. Mi caso es diferente, mi tumor estaba controlado, yo no he tenido ganglios y he acabado, con éxito, el tratamiento, la decisión mía no es por algo que tenga, es por lo que puedo llegar a tener…
En cualquier caso, pido perdón si he sido pesimista, en absoluto era mi intención…
Besos
20 mayo, 2013 en 3:21 am
Xicas ,obviamente no aumenta la supervivencia del cancer que hemos padecido pero se reduce al minimo la probabilidad de que aparezca otro y eso es lo importante.Respecto a la operacion preventiva de ovarios segun mis genetistas es tan o mas necesaria porque el cancer de ovarios es mas agresivo y dificil de detectar.Yo me opere a los 37 Y con buena alimentacion sin problemas.bss
17 mayo, 2013 en 2:15 pm
Este post que has escrito es muy importante.Mi madre fallecio de cancer de ovarios a los 51,mi hermana lleva doce anos luchando desde los 44,Al diagnosticarle nos hicimos el oncogen y salio positivo..A los 37 decidi quitarme los ovarios,me llamaron para operarme los pechos y en ese momento hace ya diez anos me parecio una barbaridad.Me dijeron que el cancer de mama de detectaba facilmente.Hace siete meses en mi revision(cada 4 meses)mi ginecologa detecto un bultito.El marcador tumoral era negativo y no salia en la mamografia..El martes, tras seis meses de quimio me hicieron la mastectomia bilatetal con reconstruccion.Este mensaje es para aquellas mujeres con dos casos de cancer de mama u ovario,que sepan que es genetico.HUBIERA MERECIDO LA PENA OPERARME HACE DIEZ ANOS y evitar pasar por toda esta enfermedad.No soy Angelina Jolie,solo soy una mujer normal como cualquiera de vosotras ……..
19 mayo, 2013 en 1:16 pm
Eres una valiente Gemma y seguro que sacas algo positivo de esta experiencia! Yo de momento, que te he conocido. Espero que te estés recuperando bien de la operación, y que estés estilosa con tu bandolera, jejejej. Bss
16 mayo, 2013 en 7:16 am
Que caso práctico más bueno. Sigue así!!
16 mayo, 2013 en 7:38 am
Esa es la palabra Beatriz, PRACTICO!
15 mayo, 2013 en 11:50 pm
María , no dejas de impresionarme con tu forma de enfrentarte a la vida y sus problemas …sean grandes, muy grandes o pequeños !
Enhorabuena de nuevo por tu blog. Besos
16 mayo, 2013 en 7:35 am
Me alegro que te guste el blog, gracias Ana!
15 mayo, 2013 en 1:52 pm
María, genial que hayas roto tu rutina de los viernes. Ha merecido la pena. Lo lamentable de la noticia es que tenga que ser alguien famoso el que tome esta decisión para que la sociedad médica tome conciencia. No sería suficiente la proporción de 1/8 para que se hiciesen más operaciones de este tipo? más pruebas de prevención? Ojalá y de verdad sirva para algo y se tome real conciencia del problema y de la solución.
15 mayo, 2013 en 11:00 pm
Yo estoy alucinada con la repercusión que ha tenido la noticia, nos viene de cine! Lo siento por ella, porque la operación hay que pasarla, pero seguro que le merece la pena por su salud y por lo que va ayudar a tomar conciencia del problema!
15 mayo, 2013 en 11:23 am
Hay muchas mujeres valientes, tú entre ellas. Lo bueno que tiene Angelina es la visibilidad que le da. Y después de tu experiencia,es curioso ver el apláuso unánime de la clase médica a su decisión. En tu caso no era recomendable, pero ahora sí lo es. Bueno, nunca es tarde. Puede ser un paso para que los seguros reconozcan que pagar la prevención es más barato que gestionar la enfermedad.
15 mayo, 2013 en 10:57 pm
Hay que decir en descarga de mis médicos que el caso de Angelina Jolie es de libro, con esos antecedentes lo recomiendan todos y lo cubren los seguros y la seguridad social! Pero a ver ahora que seguro que más mujeres decidirán hacerse la mastectomía profiláctica (casos tipo el mío con menor nivel de riesgo), si se toma conciencia de la importancia de cubrirlo! Bss
15 mayo, 2013 en 11:02 am
Mmmmm. Interesante. Creo que el viejo dicho de «más vale prevenir» siempre siempre siempre funciona. También creo que hay que hacerlo bien. Hay que explicar bien que la mastectomía bilateral preventiva debe incluir no solo el tejido mamario, sino también aureola y pezón, porque si no, la prevención no es completa. Y luego viene la parte que mola: una buenas boobies a la medida y gusto propios y, en su caso, de la pareja. El pecho de Halley Berry es el que yo propondría. Para los más golosetes siempre están las réplicas de Pamela Anderson… a gusto de la estupenda mujer. Vamos, que después de la profilaxis siempre hay algo bueno, divertido y sobre todo que anima a ver/se de otra forma. Y por cierto, una verdad tan grande como las de Pamela Anderson: que esto debería estar cubierto por los seguros sociales: infinitamente más barato y con menos costes asociados!!!! Again Zavala, super post.
15 mayo, 2013 en 10:51 pm
Lo que sabes del tema Arturito, no me quería extender contando lo de los pezones y la areola, pero ya que lo sacas …Efectivamente en España se quitan porque tienen tejido mamario con riesgo de recidiva y posteriormente también se reconstruyen, el pezón con unos cortes con los que luego hacen una especie de papiroflexia, y la areola se tatúa (también a gusto del consumidor, te dan un pantone para elegir,jejeje). Cosa que tampoco cubre nadie, NI SIQUIERA DE LA MALA.
Pero en el instituto oncológico de Milán, por ejemplo, no se quitan los pezones y se radia la areola por detrás, esta técnica todavía no se utiliza en España.
Ya me extenderé en un post y lo cuento todo. Gracias again!
15 mayo, 2013 en 10:22 am
Ole por Angelina!! Previsora y valiente. Aunque como dices no todo el mundo pueda afrontarlo….gracias Maria hay que tener un respaldo economico, increible que la seguridad social y los seguros privados Gracias Maria por tu blog, cada dia te superas. Muchos besos!
15 mayo, 2013 en 10:41 pm
Me he enterado hoy que hay algunos casos, tipo el de Angelina Jolie, que si que los cubre la seguridad social y los seguros privados. Hay que pasar por un consejo genético y dar positivo en los genes BCRA 1, BCRA 2, …con un porcentaje del 80%, pero ese no era mi caso! Ojalá se extienda a mas pacientes!
15 mayo, 2013 en 8:38 am
Te diría muchas cosas sobre tu post de hoy pq me trae muchos recuerdos …me he enterado de la noticia de Angelina por ti y después por el periódico, dos paginas sobre el proceso de la operación que estoy segura van ayudar a muchas mujeres que han pasado o están a punto de pasar por lo mismo…una manera abierta , fácil y practica de enfretarse a esta enfermedad cogiendo el toro por los cuernos…
Todavía recuerdo tu llamada …Susana tengo cáncer de mama, y en la misma conversación me contaste como tenias pensado enfrentarte a ello …OLE TUS OVARIOS! Eso mismo me dije yo a mi misma …pero ademas también respire profundo y di gracias a Dios por ayudarte a tomar esa decisión …una decisión que solo tu padeces y sufres , pero que a los demás nos hace respirar y nos deja tranquilos …por eso te digo, OLE MARiA!!! Gracias otra vez por tu blog
15 mayo, 2013 en 10:34 pm
Gracias Susan, como tu dices quita muchas preocupaciones, a la enferma y a la gente que la quiere! Bss
15 mayo, 2013 en 8:25 am
Maria! Me encanta como escribes, como razonas, que positiva, que práctica y que BUENA eres!!!! Muac
15 mayo, 2013 en 10:32 pm
Que gusto María, comentarios como el tuyo suben el ánimo, muchas gracias !!! Muac
15 mayo, 2013 en 8:05 am
Yo también lo vi ayer y pensé lo mismo que tu…OLE sus ovarios…supongo que será duro, muy muy duro pero…la vida y ver crecer a tus hijos no tiene precio y con un porcentaje de riesgo tan alto, pues la verdad…Y lo mejor…no se lo ha callado, con lo que puede ayudar a mucha gente a entender que no es una excentricidad sino la necesidad de un futuro….besos
15 mayo, 2013 en 10:30 pm
Es una suerte para nosotras que lo haya contado, porque podía no haberlo hecho! Es impresionante la repercusión que ha tenido. Bss