Con Cáncer y Estupenda

Belleza, Bienestar y Estilo de Vida en el Cáncer de mama

Pacientes empoderados y el Dr. Google

6 comentarios

En estas largas vacaciones de bloguera que me he tomado este año, he aprovechado para leer, intentando hacerlo con conciencia plena plenísima para retener al máximo (ufff qué esfuerzo!). De todo un poco: libros, libros electrónicos (experiencia novedosa en mi vida), periódicos, revistas, blogs,…algunas cosas muuuuy interesantes!
Y una de esas cosas interesantes ha sido un artículo,“Una droga buena para la salud: leer alarga la vida“, que leí un par de veces en alto a mis hijos (mamá qué pesada…) y habla de lo bueno que es leer. Resulta que un estudio, que se ha realizado obviamente con humanos y no con ratones, de la Universidad de Yale, concluye que leer media hora diaria alarga la vida un 17%; y hasta un 23% si más! Solo cuenta leer libros, de momento, pero pueden ser de cualquier género o calidad literaria.
En una de esas lecturas que no puntúan para la supervivencia, un blog, me he enterado de la nueva iniciativa que ha puesto en marcha Google de proporcionar información médica en las búsquedas relacionadas con términos de salud (el 1%). Según cuentan en su Blog oficial, su intención es proporcionar información útil (que no pretenda vender nada), fiable (correcta y completa) y fácil de entender, para evitar la angustia que estas investigaciones por nuestra cuenta pueden producirnos a los pacientes. Al realizar una búsqueda de salud, aparecerá una nueva barra de encabezado con una lista de las enfermedades con las que puede estar relacionada, información de cómo tratarlas y de cuándo se debe acudir al médico. De momento está solo disponible en Estados Unidos y en inglés y aunque trabajan con médicos de muy alto nivel, advierten de que ellos, Google, son un buscador y que tanto la información proporcionada en la nueva barra como los resultados de la búsqueda, son solo eso, información; para una valoración médica, hay que acudir a un profesional.

Esta iniciativa, que supongo tendrá opiniones para todos los gustos, lo que sí que constata cuando un gigante como Google decide mover ficha, es que cada vez los pacientes estamos más interesados en buscar información. Lo de tener criterio, ¿os acordáis? (CRITERIO, MUY IMPORTANTE PARA TOMAR BUENAS DECISIONES); Con criterio se toman mejores decisiones…Y  con ese poder que nos da el conocimiento, ayudamos a ser parte activa en nuestro tratamiento.

Este tipo de pacientes, que ya somos un 20% y aumentando, hemos sido bautizados como Pacientes Empoderados o Pacientes Activos. Y creo que sobre la importancia de esta figura no debería haber ninguna controversia. Un paciente con poder, que busca información veraz sobre su enfermedad, sus causas y su tratamiento; que quiere comprensión y consuelo; que aprende de prevención, de autocuidado, del manejo de su enfermedad; que comparte su experiencia…Lo único que hace es ayudar a remar en la misma dirección que nuestros médicos, nuestros profesionales sanitarios y nuestro sistema nacional de salud.

Habrá que valorar el esfuerzo de los promotores de las, cada vez más numerosas, iniciativas que surgen en este contexto: de pacientes que conozco de primera mano cómo #ffpaciente  y  Fundación Más Que Ideas ;  y de médicos (Una barbaridad, ya os las iré contando)

Hoy os cuento la Jornada que ha organizado  la Dra. Noelia Martinez del Servicio de oncología médica del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, para pacientes de cáncer de mama y sus familiares. Esta doctora estupenda! que bastante hace con ser una oncóloga incansable y con dedicar su vida profesional y su sabiduría a intentar curarnos, lleva un montón de meses dedicando también su tiempo libre a organizar este encuentro dedicado a empoderarnos la tarde del próximo 18 de Octubre.

Os paso el díptico con todos los datos y nos vemos allí!

dipticoJORNADAS

P.D. Por favor confirmar cuanto antes la asistencia para que se puedan organizar

 

Anuncios

6 pensamientos en “Pacientes empoderados y el Dr. Google

  1. Hola. He descubierto este blog indagando X Internet sobre el tema, mi tema, el cáncer de mama. Y es como leer mis sensaciones, emociones,… Totalmente identificada.
    Me operaron en marzo. El primer y único caso en mi familia. . Menudo palo, me tocó!
    No hubo mastectomia. Es decir “buen pronóstico y bajo riesgo”, fueron las palabras de mi doctora.
    No hubo que dar quimioterapia. Sí radioterapia y tamoxifeno 5 años.
    Y aquí estoy viviendo esta nueva vida. Con todos los síntomas del amigo tamoxifeno.
    Esos que he leído X aqui: cambios de humor, inapetencia sexu al, dias que me como el mundo y días que no puedo tirar de mi..
    Pero siempre positiva y viviendo hoy, lo que venga mñn ya vendrá. Esta es mi actitud desde que un 2 de marzo me dieron la noticia.
    Sólo quería exponer mi caso.
    Y gracias pq con tus palabras y tu experiencia ayudas mucho.

  2. Hola buenos días: lo primero que quiero hacer es darte las gracias por compartir tus experiencias en este “mundo” que compartimos.
    Creo que es muy importante estar informados y aclarar nuestras dudas sobre la enfermedad porque muchas veces son causantes de agobios innecesario. Partiendo de ésto, tengo que decir que no estoy demasiado de acuerdo en que la información la busquemos en Google o en las redes, creo que tiene que ser más personalizada porque una misma enfermedad puede dar distintos sintomas, incluso tener distintos tratamiento y creo que informarnos através de Internet puede dar lugar a dudas.
    La iniciativa de esa doctora para organizar esa charla, sólo me cabe decir que “Chapeau por ella”. En este momento que los médicos están tan agobiados de trabajo y problemas laborales, que dedique tiempo “extra” para los pacientes que tenemos esa dolencia solo cabe elogiar la iniciativa…. Yo soy asturiana y me va a ser imposible ir. Espero que lo disfrutéis mucho las personas que podéis asistir.
    Un saludo, María José

    Enviado desde mi iPad

  3. Gracias Maria!! Super interesante todo como siempre! Te sigo leyendo atenta desde Argentina, con gran placer!
    Por aca ya termine rayos y ayer comence la terapia hormonal! Feliz de estar aca!!!
    Nunca olvidare la noche de angustia que se ilumino con tu blog.
    Abrazo gordo desde Buenos Aires!

  4. Desde luego, increible el esfuerzo que se hace cada vez para informar y apoyar a los pacientes “empoderados”. Me apunto al evento del próximo 18 de octubre