Con Cáncer y Estupenda

Belleza, Bienestar y Estilo de Vida en el Cáncer de mama


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Y OTRO LAZO ROSA

Pues ya ha pasado un 19 de Octubre más y van 5 desde que me enteré de lo que se conmemoraba en este día. No sé si será porque lo he vivido más alejada de los medios de comunicación, pero me ha resultado menos empalagoso que otros años; con menos postureo, más práctico, más entrañable.

Como ciudadana de a pie, he escuchado noticias, visto videos en RRSS y leído artículos varios sobre la incidencia del cáncer de mama; datos de casos diagnósticados, estadísticas de curación, y métodos de prevención…En mi opinión, el mensaje más importante de este día.

Como miembro de alguna asociación de pacientes, he recibido convocatorias a talleres interesantes; de maquillaje corrector, de cuidados de la piel, de memoria (qué rabia que no quedaban plazas), de avances médicos, de comunicación paciente/médico…

Como paciente, he sido invitada a eventos multidisciplinares con un formato cada vez más cercano; información práctica sobre esos temas que ya sabemos de memoria que ayudan a convivir con el cáncer de forma más llevadera: Nutrición, ejercicio físico, sexualidad, vuelta al trabajo, miedos y dudas, recursos a nuestra disposición…Complementada con alguna que otra explicación más técnica.

Y como bloguera, un honor haber sido consultada sobre el formato de alguno de éstos y, más aún, entrevistada dentro de una mesa redonda, en la jornada “Pensando en nosotras” organizada por la unidad de patología mamaria del Hospital Universitario Ramón y Cajal. Lo bueno de no ser profesional del ramo, es que no tuve nada que estudiar, ni ninguna presentación que preparar; bastaba con mi propia experiencia como paciente que me la sé de memoria.

Pasé una tarde estupenda! Y fue una buena forma de conmemorar tan señalada fecha. Pese a ser en un teatro, que parece que impone, se respiraba un ambiente muy casero, provocado seguramente por el buen rollo que transmite todo el equipo del hospital capitaneado por la Dra. Noelia Martinez.

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Ponencias breves, concisas y entendibles sobre cuidados, reconstrucción,…; charlas amenas sobre sexualidad, familia, acompañantes..; y para acabar, un formato dinámico y original que parecía un concurso de la tele, en el que médicos de todas las especialidades de la unidad ( cirugía, ginecología, cirugía plástica, consejo genético, oncología médica, oncología radioterápica, radiología y rehabilitación) respondían rápida y claramente, a un cuestionario que tenía preparado Ernesto Saenz de Buruaga y que tocaba preguntas de esas que nos hacemos todas y que muchas veces no verbalizamos con los médicos.

Pero lo más emocionante, son sin duda iniciativas particulares fotos-melenascomo la de las niñas de bachillerato de un colegio de Tarragona que se han cortado sus súper melenas y las han donado para hacer pelucas de pelo natural.

O la idea de mi amiga Leyre (una de las nuestras) de colgar en facebook la presentación sobre prevención que, en su tiempo libre y de forma altruista, expone a jóvenes en centros educativos y en la que cuenta lo que le hubiera gustado saber antes de ponerse malita.

Bueno pues eso, que este año el 19 de Octubre, en mi opinión, ha estado enfocado a dar visibilidad a la enfermedad, a dar consejos de prevención, a mejorar la vida de las pacientes y a solidarizarse con nosotras, y mí eso me gusta mucho más que las fiestas…

Alguna que otra cosa no me ha gustado tanto, pero quiero creer que, en el fondo, estaba hecha con buena intención.

 

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Pacientes empoderados y el Dr. Google

En estas largas vacaciones de bloguera que me he tomado este año, he aprovechado para leer, intentando hacerlo con conciencia plena plenísima para retener al máximo (ufff qué esfuerzo!). De todo un poco: libros, libros electrónicos (experiencia novedosa en mi vida), periódicos, revistas, blogs,…algunas cosas muuuuy interesantes!
Y una de esas cosas interesantes ha sido un artículo,“Una droga buena para la salud: leer alarga la vida“, que leí un par de veces en alto a mis hijos (mamá qué pesada…) y habla de lo bueno que es leer. Resulta que un estudio, que se ha realizado obviamente con humanos y no con ratones, de la Universidad de Yale, concluye que leer media hora diaria alarga la vida un 17%; y hasta un 23% si más! Solo cuenta leer libros, de momento, pero pueden ser de cualquier género o calidad literaria.
En una de esas lecturas que no puntúan para la supervivencia, un blog, me he enterado de la nueva iniciativa que ha puesto en marcha Google de proporcionar información médica en las búsquedas relacionadas con términos de salud (el 1%). Según cuentan en su Blog oficial, su intención es proporcionar información útil (que no pretenda vender nada), fiable (correcta y completa) y fácil de entender, para evitar la angustia que estas investigaciones por nuestra cuenta pueden producirnos a los pacientes. Al realizar una búsqueda de salud, aparecerá una nueva barra de encabezado con una lista de las enfermedades con las que puede estar relacionada, información de cómo tratarlas y de cuándo se debe acudir al médico. De momento está solo disponible en Estados Unidos y en inglés y aunque trabajan con médicos de muy alto nivel, advierten de que ellos, Google, son un buscador y que tanto la información proporcionada en la nueva barra como los resultados de la búsqueda, son solo eso, información; para una valoración médica, hay que acudir a un profesional.

Esta iniciativa, que supongo tendrá opiniones para todos los gustos, lo que sí que constata cuando un gigante como Google decide mover ficha, es que cada vez los pacientes estamos más interesados en buscar información. Lo de tener criterio, ¿os acordáis? (CRITERIO, MUY IMPORTANTE PARA TOMAR BUENAS DECISIONES); Con criterio se toman mejores decisiones…Y  con ese poder que nos da el conocimiento, ayudamos a ser parte activa en nuestro tratamiento.

Este tipo de pacientes, que ya somos un 20% y aumentando, hemos sido bautizados como Pacientes Empoderados o Pacientes Activos. Y creo que sobre la importancia de esta figura no debería haber ninguna controversia. Un paciente con poder, que busca información veraz sobre su enfermedad, sus causas y su tratamiento; que quiere comprensión y consuelo; que aprende de prevención, de autocuidado, del manejo de su enfermedad; que comparte su experiencia…Lo único que hace es ayudar a remar en la misma dirección que nuestros médicos, nuestros profesionales sanitarios y nuestro sistema nacional de salud.

Habrá que valorar el esfuerzo de los promotores de las, cada vez más numerosas, iniciativas que surgen en este contexto: de pacientes que conozco de primera mano cómo #ffpaciente  y  Fundación Más Que Ideas ;  y de médicos (Una barbaridad, ya os las iré contando)

Hoy os cuento la Jornada que ha organizado  la Dra. Noelia Martinez del Servicio de oncología médica del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, para pacientes de cáncer de mama y sus familiares. Esta doctora estupenda! que bastante hace con ser una oncóloga incansable y con dedicar su vida profesional y su sabiduría a intentar curarnos, lleva un montón de meses dedicando también su tiempo libre a organizar este encuentro dedicado a empoderarnos la tarde del próximo 18 de Octubre.

Os paso el díptico con todos los datos y nos vemos allí!

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P.D. Por favor confirmar cuanto antes la asistencia para que se puedan organizar