Con Cáncer y Estupenda

Belleza, Bienestar y Estilo de Vida en el Cáncer de mama


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Hoy, menos Estupenda!

A Tres años de mi última quimio , a unas horas de pasar la revisión y después de dormir fatal toda la semana y de unas cuantas perrerías,  hoy os ahorro el post para no ser tóxica.
Cómo os pasara a todas alguna vez, hoy no es mi dia, seguro que el próximo viernes me vuelvo a encontrar estupenda! Muack


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UN BUEN EQUIPO. Qué fácil que resulta todo!

Cómo me gusta el trabajo en equipo! …Ese en el que todo el mundo se siente a gusto, valorado y reconocido por el trabajo bien hecho, desempeñando las tareas que se le han encomendado y que además ayuda y es ayudado por el resto de sus compañeros a desarrollar su tarea de la mejor manera posible. (Sin que nadie se ponga zancadillas ni medallas de por medio)
Vale para todo, para la familia, l@s amig@s, l@s soci@s, el trabajo, … Estaréis conmigo en que esa clase de equipo es mucho más eficiente y además y mucho más importante, vive mucho más feliz.

Recuerdo en la escuela de padres que nos hablaban de la importancia de educar en positivo “Como ya eres mayor (3 años) te vamos a dejar que te hagas la cama los sábados y como la haces tan tan bien, te vamos a dejar ayudar a tu hermano pequeño”. Bueno de verdad probadlo, parece magia …una forma muy sencilla de hacer un buen equipo en casa, repartiendo las tareas y reconociendo el esfuerzo; La inyección de autoestima y las ganas de seguir trabajando que produce una palmadita en la espalda.

Pero para hacer un buen equipo no basta con la actitud, se necesitan además unos buenos compañeros de viaje. Y eso es lo que os quería contar hoy.
Ayer hicimos un evento de presentación del número 3 de la Revista Rose. Sin photocall, sin celebrities, sin regalos…y para colmo, sin un céntimo, pero no nos hicieron falta, bastó con UN EQUIPO DE LUJO!

Cristina y Javier (cienmilcuartos) que siempre montan una historia entrañable entorno al evento tirando de imaginación en vez de de recursos económicos: Lazos, mensajes de ánimo y chuches, SON UNOS GENIOS!
Las galletas y flores de papel de Patricia y su socia, DIVINAS!
Los riquísimos aperitivos de cordero de Selección Moralejo preparados por Mario CON TODO SU CARIÑO!
Angel y sus tatoos, DIVERTIDÍSIMO!
El vinito de tiendas Peña, RIQUÍSIMO!
Paty capitaneando todo un ejercito amateur de camarer@s y azafat@s; educad@s,guap@s, sencill@s, simpátic@s, SERVICIALES, nos trataron como REYES!

TODOS nuestros invitados, los anunciantes, los patrocinadores, los laboratorios, los hospitales, las asociaciones, la familia y amigos, ….no sabéis lo que os agradezco que estéis con nosotros en estos momentos y lo que valoro el esfuerzo que hacéis por acompañarnos, esa es nuestra mejor PALMADITA EN LA ESPALDA.

Pues eso, un encuentro entrañable, divertido, cálido, colorido, distendido, ….bueno ….IMPRESIONANTE
¡ESTO ES LO HACE UN BUEN EQUIPO, BUEN TRABAJO!

JUZGADLO VOSOTRAS

fiesta 3 chuches
fiesta 3 tarros
fiesta 3 3
fiesta 3 merry
fiesta 3 equipo
comentario lourdes

fiesta 3 casa club

fiesta 3 moralejo

fiesta 3 tiendas peña


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LINFEDEMA Y OTRAS CUESTIONES, explicadas para niñas!!

Vaya Semanita!!!
No sé si os ha apetecido tomar parte en alguna iniciativa del lazo rosa, carreras, cortos, conciertos, charlas, compras solidarias, photocalls,…yo en unos cuantos intentando seguir mi norma de no ser cómplice de nada que me pueda resultar incoherente…
Incluso para celebrar nuestra semana, decidí regalarme ese momentazo de “porque yo lo valgo” y me apunté ayer al tratamiento gratuito de los Jueves para lectoras de Revista Rose. Sin palabras.
Qué idiotez oye, lo que ayuda a subir la autoestima lo de verse estupenda!

Pero para buen rollo, el del miércoles: “Viaje a través del cáncer de mama”. Eso si que fue un evento pensado para las pacientes, para apoyar, informar, acompañar, animar y ayudar a sentirnos comprendidas.
Aunque era en un auditorio y en un hospital, fue muy cercano y muy útil, explicado todo sin palabros de esos que asustan, en un tono muy distendido y por doctoras que conviven con nosotras a diario, nos comprenden y conocen a la perfección nuestras inquietudes.
Empezó con una ponencia sobre el cáncer de mama en menores de 40; fertilidad, congelación de óvulos, los problemas de estar en pleno desarrollo profesional y familiar,…no es mi caso, pero resultó muy interesante.
Luego se habló del cáncer de mama en el mundo y parece que aquí en España estamos bastante bien situados (menor incidencia que la de EEUU por ejemplo 1 de cada 12 frente a 1 de cada 8), del futuro del cáncer de mama, de la importancia de la reumatología, la osteoporosis y la prevención del linfedema.

Os cuento cosas que se dijeron aplicables a nuestro día a día que nos pueden resultar útiles de recordar, con permiso del tamoxifeno…

¡Confirmado por todas las Dras. ! para la prevención hay que seguir una serie de recomendaciones y hábitos de vida saludables, lo estáis pensando, ¿a qué sí?, ¿prevención?, ¿para qué? si ya nos ha tocado! Pues sí, prevención para evitar las recidivas, prevención de la osteoporosis, del linfedema…
A saber:

Dieta mediterránea sin excentricidades de no probar el pan, ni la leche, ni el vino, ni el azúcar,…comer de todo con cabeza y evitar el sobrepeso. Nada de volvernos locas buscando algas o cosas raras que además no nos gustan, en nuestra dieta, en la que nos han educado, hay de todo y muy rico.
Y qué hay de la La controvertida Soja!! pues según todas las doctoras, ¡¡¡se puede tomar!!! en las dosis normales de nuestra dieta, en yogures, en brotes,… Lo único que está absolutamente prohibido es tomar cualquier suplemento artificial a base d SOJA.

Ejercicio físico, cada una el que más le guste, por norma unos 150 min a la semana, osea unos 40 min 4 días, perfectamente asumible chicas, las que trabajen de sol a sol que se propongan dos días a la semana a mediodía y luego el finde. Y para las osteopénicas, ejercicio al sol, lo más desnudas posibles que es nuestra fuente de vitamina D y practicando las actividades que más machaquen el hueso, es decir, mejor correr que marcha, mejor marcha que andar, mejor andar que pasear viendo escaparates (eso no computa), pero mejor eso que quedarse inactiva; nadar buenísimo para el linfedema y recuperar la movilidad, pero NO para la osteoporosis.

Están al día todas las recomendaciones que os di en mi post del linfedema, siguen valiendo tal cual y prohibido relajarse. Me sentí super identificada. Resulta que el riesgo de que se produzca el linfedema después de un vaciamiento axilar, es constante A LO LARGO DE TODA LA VIDA, osea, que no disminuyen las probabilidades de desarrollarlo por mucho que pase el tiempo. Yo ya lo sabía, pero se me olvida, debe ser porque resulta que el miedo SÍ disminuye. Totalmente de acuerdo, aunque sigo teniendo cuidado, no me quita el sueño y parece que nos pasa a todas. ¡Fatal! no hay que bajar nunca la guardia, como decía la doctora “cambiar temor por respeto”.

Pero lo mejor, mejor, mejor, de toda la tarde….la explicación de la Dra. Herrero de cómo se desarrolla un linfedema, genial! A ver si me sé explicar…
Un brazo es como el paseo de la Castellana de Madrid; la plaza de Castilla es el Hombro, Cibeles la mano.
La circulación en sentido Sur, de plaza de Castilla a Cibeles (arterial), suele ser siempre más fluida que la del sentido Norte (venosa), pero en general es buena.
Pero, ¿qué pasa cuando hay partido en el Bernabéu (Para las que no viváis en Madrid, en pleno paseo de la Castellana entre Plaza de Castilla y Cibeles)????
Que el tráfico sentido Norte se congestiona ( partido = agresión en el brazo, golpe, picadura, infección, cambio brusco de presión o temperatura, …)
Para las personas con todas las cadenas ganglionares en su brazo, la solución es fácil; existen un montón de calles aledañas (vasos linfáticos) por las que desviar el tráfico que acaba llegando tarde o temprano a plaza de Castilla.
Pero ¿qué pasa si el día que hay partido en el Bernabéu se cortan casi todas las calles aledañas??? Pues que el tráfico se queda interrumpido y no hay coche que llegue a la Plaza de Castilla.
ESO ES EL LINFEDEMA

Fácil no? Luego contó lo que se está avanzando en trasplante de ganglios y otras técnicas que mejoran el tratamiento del linfedema, incluso nuevos protocolos de mínima agresión, ¡vamos avanzando!
Visto lo visto, nosotras, las que ya no tenemos ganglios, tenemos que intentar CLAUSURAR el Bernabeu pero no una temporada, hay que cerrarlo de por vida; Y si de vez en cuando hacemos un partido homenaje ( un partidito de pádel, un viaje en avión, nos pica un mosquito, se infecta una cutícula…..) tendremos que facilitar al máximo la circulación aledaña (manguito, auto masaje, masaje de fisio,…) para poner conectar de alguna forma Cibeles con Plaza de Castilla.
Muy descriptivo ¿a qué sí?
Cuando llegué a casa lo conté en la cena y mis hijos que me han oído contar a lo largo de 3 años a diestro y siniestro porqué llevo manguito de vez en cuando, porqué no cargo peso con la mano derecha,… Se enteraron a la primera. Digo yo que algo tendrá que ver el haber introducido “la etiqueta” BERNABÉU, jajajajajaja


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LAZO ROSA! No todo vale, hay que SABER DISTINGUIR

Probablemente todas las que leéis este blog, habéis nacido y crecido en el primer mundo, como yo; y probablemente esa es una de la razones por las que hoy puedo decir que soy una “superviviente”de cáncer.
Y vivir en este lugar privilegiado del planeta, pasa por aceptar unas reglas del juego. Una de ellas es, que en la economía de mercado la mayoría de las empresas se crean con ánimo de lucro; ese lucro es el que paga nuestros sueldos que son los que pagan, entre otras muchas cosas, los estudios de nuestros hijos y los carísimos tratamientos, públicos o privados, que nos dan la oportunidad de vencer al cáncer. En otros mundos no se da esa oportunidad.
Y yo acepto, comulgo y participo en esas reglas del juego, NO soy antisistema no os creáis, si lo fuera hubiera salido huyendo porque lo que SI soy es coherente!
Pero también pienso, que no hay que ser desidioso ni conformista y que todos tenemos el deber de intentar cambiar lo que no nos guste y vivir de forma coherente a nuestros principios, cada uno con los suyos.
No penséis, “si no pasa nada”,”total si porque yo no vea este programa no va a dejar de emitirse” o “porque yo no compre esa publicación o en esta tienda en la que trabajan niños, van a dejar de existir”, …pues SÍ PASA.
He logrado despistaros, no? Estáis todas pensando que porqué os cuento este rollo, pues ahí voy.
La semana que viene el mundo se va a teñir de rosa por el día mundial del cáncer de mama. Hay convocados un montón de actos, eventos, conferencias, talleres, ventas especiales,…incluso encendido de edificios, unos con la intención de recaudar fondos para asociaciones de pacientes y fundaciones para la investigación, otros orientados a comunicar avances médicos o consejos de autocuidado, otros a dar simplemente visibilidad a la enfermedad,…en definitiva, CASI todos, para ayudar a las pacientes de cáncer y para comunicar a todas las mujeres que esta enfermedad existe y fomentar la prevención.
Actos generalmente de poco coste porque las empresas y artistas colaboran de forma altruista y se logra hacer cosas vistosas con poco presupuesto. Así el grueso de la recaudación va a lo que tiene que ir.
Lo que ahora se llama Win-Win, las empresas/marcas/laboratorios farmacéuticos con su lícito ánimo de lucro, incrementan sus ventas, mejoran su percepción como marca, salen en los medios y nosotras las pacientes salimos ganando en fondos que nos ayuden y apoyen en muy diversos ámbitos, genial!

Pero algunos no tienen ese enfoque, ni desde su concepción.
Habrá que intentar identificarlos y distinguir cuales son los que se aprovechan de la ocasión y de la palabra “cáncer”, dejándose en superfluosidades mucho más dinero del que donan, en su propio beneficio y en el de personas/empresas que no pintan nada en esto. Empresas tan faltas de coherencia que utilizan el lazo rosa fomentando el habito de productos concerígenos, en fin…
El día 19 es el día del cáncer de mama, una enfermedad que sigue matando, no San Valentín.

Disfrutemos de nuestro día con coherencia y responsabilidad, Se puede hablar del cáncer en positivo, sin frivolizar, intentemos entre todas que así sea, cada una desde sus circunstancias aportando su granito de arena.
Bueno chicas, parece que he cogido carrerilla, igual hasta vuelvo el próximo viernes!

Por cierto, no sabéis lo que me apetece mañana un concierto Gospel de lazo rosa, ya os contaré.


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Y OTRO PASITO

Será por no haberlo puesto en la agenda como obligatorio, o por vaga (más bien cansada con necesidad de descanso porque no soy una camastrona de esas con las que se mete Carlos Herrera por las mañanas), o por pereza a salir cuando hace frío, …o por todo junto, pero este año me he dejado ir un poco y no he hecho mis deberes de salir a correr por las mañanas. Aunque Javier insiste que hay que hacer ejercicio al sol, yo si no salgo a esa hora, imposible, ya no encuentro el hueco en todo el día.
Ahora sí, desde que lo tengo en la agenda y además hace bueno ya me he disciplinado; pero el tamoxifeno no perdona y me ha dado el primer aviso: principio de descalcificación en la columna.
Nada grave (otra pastillita) y encantada porque el oncólogo me ha dado vacaciones hasta Noviembre, pero lo justo para saber que hay que estar alerta y lo importante que es que nos involucremos en nuestra propia curación. A eso los médicos generalmente le dan poca importancia, cada vez más es verdad, ellos conocen a la perfección el protocolo adecuado para tratar cada tipo de cáncer y nos dan pautas, pero lo justo.
Para nosotras en cambio, para poder tener una actitud positiva y optimista frente a la vida y la enfermedad, es muuuuy importante pensar que no está la suerte echada y que podemos poner nuestro granito de arena para curarnos y/o vivir con el máximo de calidad de vida. Y esto de la calidad de vida y la actitud dependen de un montón de factores que sobrepasan ese puro protocolo y todas estamos deseando que alguien nos dé información al respecto.
Unas tenemos mucha suerte y lo encontramos en nuestro entorno: La muuuy amiga paciente veterana y cuidadora (Nuria fue mi salvación), esa enfermera/ayudante mucho más cercana (como Araceli o Encarna), las amigas expertas (Marta y sus consejos de alimentación, Bea y sus consejos de pestañas), una estupenda! fisio ( Laura que me puso enseguida a nadar y a hacer ejercicios y me pone el brazo en órbita), una prima de una prima (a Mini el otro día le pasé mis apuntes de nutrición, ¡a mí por qué nadie me ha contado esto!),…
Pero no es lo habitual y nos toca investigar por nuestra cuenta.
Con ese objetivo hacemos la Revista ROSE.
Nuestra único propósito es acompañar al mayor número de chicas pacientes de cáncer, acompañantes (mi madre se la ha leído de cabo a rabo) o simplemente chicas a las que les interesa la problemática del cáncer. Acompañarlas como pacientes y como chicas, hablando de cáncer en idioma entendible, y también de cosas de chicas; de problemas e inquietudes que aparecen con el cáncer y de los que tenemos todos los días; Salgo del hospital y me tengo que transformar en estupenda! para salir a cenar, qué se lleva este verano?, cómo me enfrento al sol?, mis uñas!!!, que ejercicios/terapias me convienen?…
Espero que os guste!!!
A mí también me gusta nuestro nuevo Rey y su declaración de intenciones…


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SE CONFIRMA EL CAMBIO

De verdad que hago un millón de cosas en mi día a día, incluído trabajar, pero va a parecer que me paso el día de “Sarao” en “Sarao” porque hoy os voy a contar uno en el que estuve ayer.
No tenía nada que ver con el cáncer, ni con la Sanidad, ni con blogueras, …Era una sesión dedicada al emprendimiento (no me gusta NADA esta palabra, de hecho, la tengo subrayada por el corrector) dentro del programa de eventos de “MADRID WOMAN´S WEEK” organizado por el día internacional de la mujer trabajadora que es mañana.
Nada más entrar se me quedó un poco cara de tonta, esa que se te pone cuando piensas que te has equivocado de sitio, que crees que vas a una cosa y resulta ser otra.
En un stand te daban una bolsita con el programa y bolis de los patrocinadores,…y en otro, totalmente ROSA, te daban información del cáncer de mama ginecológico, un seguro que te paga 30.000 € si te diagnostican cáncer ginecológico, una rosa, un cuadernito rosa,… y Pensé “ahi va, pero si esto era de cáncer…”
Pues NO! No era de cáncer.
Eso viene a demostrar mi percepción de la que os hablaba en el post de la semana pasada de que efectivamente se empieza a hablar de cáncer en otro tono, un tono más rosa (YA no solo en negro, la penosa y larga enfermedad), de que la comunicación empieza a llegar a muchas mujeres en muy distintos ámbitos de su vida diaria y de que cada día hay más empresas involucradas en el asunto en cuestión.

La importancia de esta percepción no tiene nada que ver con que a mí, o a nosotras, nos guste más o menos cómo llama la gente al cáncer, ni si me dan un cuadernito rosa o una flor, lo importante es que la información que recibimos y los fondos que se dedican a la investigación den sus frutos. Y parece que se demuestra que los dan. Os cuento.

Esta semana leyendo la prensa, la convencional, y viendo la tele (sin que sea ningún día mundial de ningún cáncer ni ninguna celebrity se opere de nada), me he encontrado con un montón de noticias relativas al cáncer de mama (y todas positivas) que demuestran que la información, la prevención y la investigación dan sus frutos, QUE SE PUEDE IR CAMBIANDO EL MUNDO CON CADA GRANITO DE ARENA

– “El cáncer de mama se detecta cada vez más en fase precoz“. según un estudio presentado este martes, el cáncer de mama avanzado bajó un 3% y los que se detectan en fase precoz aumentaron un 15%.
La tasa de supervivencia a los 5 años, pasó del 75% al 87% por encima de la de la media europea que es del 81,8%. En resumen, hay más casos (26.000 más cada año), en gente más joven, pero con mejor pronóstico. En mi opinión de inexperta supongo que es porque ya va calando lo de que hay que hacerse revisiones, autoexploraciones y mamografías. Prevención!

– “El 15% de los cánceres de mama tienen muchas copias de un gen metastásico. Su bloqueo impediría que el tumor se propagara“. Investigación!

– “Una técnica pionera recupera la movilidad y la fuerza en personas con linfedema a través de una intervención” Investigación!

y hoy no sigo yo hablando de información porque ayer uno de los panfletitos que me dieron, “Cáncer ginecológico y de mama” editado por el ministerio de Sanidad, vale su peso en oro… Yo solo he tenido cáncer de mama y no tengo criterio para juzgar si está bien abordado el cáncer ginecológico(me lo he saltado de hecho) pero desde luego del de mama no se deja nada de nada: La actitud frente al cáncer, el diagnóstico, los sentimientos, la sexualidad, grupos de autoayuda, mujeres cuidadoras (muy descriptivo), relación con una madre enferma, preguntas para la consulta, el dolor, consejos, ejercicios con ilustraciones … Me lo he leído de cabo a rabo y salvo algún que otro manifiesto de tono feminista con el que no comulgo, resulta una lectura fácil y muy útil; por eso lo he descargado de la página del ministerio y os lo adjunto por si os puede ayudar.

Salud_XI

Os copio un fragmento de consejos útiles por si no tenéis tiempo ahora de leer las 57 páginas

“ALGUNOS CONSEJOS QUE NOS PUEDEN INTERESAR”
• Realizar con regularidad las revisiones ginecológicas.
• Recordar que la prevención y la detección precoz son fundamentales.
Autoexploremos los pechos y los genitales después de cada regla.
Cuidar nuestra alimentación. No olvidar las frutas, verduras y las fibras. Consumir alimentos naturales (además es muy agradable ir al mercadillo del barrio, y más barato).
• ¿Es necesario que sigamos fumando?
Hagamos ejercicio de forma regular. No olvidemos nuestro chándal y zapatillas. Si tenemos opción nos inscribiremos en algún Centro de nuestro barrio y elegir entre: clases de yoga, sevillanas, yudo, natación, gimnasia de mantenimiento, etc.
Y no olvidemos a nuestras/os amigas y amigos, la compañía y el cariño previenen la soledad y la tristeza.”

Al hilo de esto, ya sabéis, ¡¡aquí estoy!!
QUEDAMOS EL PRÓXIMO VIERNES QUE JUSTO HACE UN AÑO ¡¡¡¡QUE SOMOS AMIGAS!!!


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¡TAN SENCILLO COMO EL AGUA!

Lo de complicarse la vida es facilísimo, simplemente es cuestión de proponérselo.
Cuando tengáis contacto con el mundo rural, os daréis cuenta de que los urbanitas nos hemos creado un montón de obligaciones y necesidades materiales absolutamente innecesarias (valga la redundancia) que claramente no dan la felicidad!
Me incluyo la primera, no solo por intentar realizar un millón de tareas (muchas no obligatorias) en un mismo día que generan un stress evitable, también me gusta ir a la moda, llevo mechas, me rizo las pestañas y me pongo potingues; todo sea por seguir Estupenda! Claro.

Por supuesto podría hacer la mitad de cosas de las que hago (pero me cundiría la vida mucho menos) y también podría ir todo el día en chandal, con la cara lavada y coleta (Ojo que no tengo nada contra ninguna de las tres cosas y también las practico). Lo que pasa es que yo me gusto más si me cuido, así que asumo que soy un poco víctima de la sociedad de consumo, que por otro lado genera riqueza y puestos de trabajo taaaaaan necesarios!!!

Pero tampoco hay que pasarse, ya sabéis todo con cabeza y lo más natural posible; muchas veces hay que tirar de sabiduría popular y no complicarse con avances científicos y tecnológicos.

Veréis por qué os lo cuento…
No sé si lo habréis notado las que estáis con tamoxifeno o son cosas mías, pero desde que ha empezado el frío tengo la cara, los labios y los ojos sequísimos. Me echo crema, cacao y lágrimas cada dos por tres y aún así sigo con esa sensación de reseco constante, como de tener una sanguijuela chupándome todo el agua del cuerpo. Y la verdad es que así no me encuentro nada estupenda! Tengo la cara SIN LUZ ¡¡¡ Arghjjjjjj!!!

He tirado de muestras y he ido probando a ver que potingue o mezcla de potingues me hidrataba más (aceites, cremas, sueros, hidratante, nutritiva, reafirmante, de noche, de día, de ojos, de weekend…); Me he llegado a llevar las cremas en el bolso (el cacao y las lágrimas los llevo siempre).

Bueno pues después de tanta química, tanta investigación cosmética y tanta inversión publicitaria, me he dado cuenta de que lo que más y mejor me ha ayudado a que se me pase esa sensación de reseco ha sido ahogarme bebiendo agua.
¡¡¡Tan fácil, tan cómodo, tan barato y tan sano cómo beber agua!!! (Un rollo el aumento de la frecuencia en las visitas al cuarto de baño)
Probad a ver si os funciona.

Al hilo del agua, y los no potingues, os cuento que el dermatólogo Dr. Estebaranz en un artículo de la Revista Rose, nos explica que lavarse la cara con agua no quita la barrera hidrolipídica y aconseja desmaquillarse con agua micelar. ¿Sabéis lo que es?
Yo nunca había oído hablar de ella, me regalaron un bote hace unos meses y me resultó muy agradable. No reseca la piel ni la deja grasa; limpia en profundidad y no necesita aclarado; está indicada para todo tipo de pieles…y suma y sigue.

Y para terminar con más agua.
El otro día me tocaba hacerme análisis y cómo de costumbre no había forma de encontrarme la vena; Después del tercer pinchazo en hueso, me contó la enfermera que para hidratar las venas y que se pinchen más fácilmente hay que beber cantidades ingentes de agua la noche anterior. Así que las que hayáis tenido o estéis con Quimio y las que toméis tamoxifeno, aplicaos el cuento que, aunque no lo llevéis en los genes como yo, tenéis todas las papeletas para salir con el brazo como un colador.

El próximo viernes una EXPERTA, a ver a quién me camelo, ¡¡¡Se admiten sugerencias!!!