Qué rollo lo de los periplos médicos, se me había olvidado, la de tiempo que se pierde. Pero bueno, cuando te dan buenas noticias sales encantada sin acordarte de las esperas, de las incómodas pruebas y los desaguisados.
Pues de la charla con unos y otros y de lo preguntona que soy, me llevé una buena alegría que os cuento por si también os tiene inquietas.
Yo llevo desde Abril dandole vueltas al tema de la osteopenia en la columna. Si empiezo así con 47 años, buff, qué va a ser de mis huesos cuando llegue a los 75??? (¡ya hasta me creo que puedo llegar!)…El achaque en cuestión no tiene ningún síntoma, no es como ganar peso o perder luminosidad en la piel, no hay forma de saber si aumenta, si disminuye, si tengo más o tengo menos que una persona mayor, a no ser que te hagas una densitometria.
Pues no sabéis ¡qué descanso! Hablando con los médicos del asco que me da la pastilla de calcio+vitamina D y de mi grado de descalcificación, me enteré de que el valor que da por debajo de los valores recomendados en mi densitometria, no es un valor absoluto. Se trata de un porcentaje que se calcula comparando la densidad de los huesos de todas las chicas de mi edad. Es decir, mi pequeño déficit es respecto a todo un universo de chicas (?) de 47 años; las que toman tamoxifeno y las que no, las que están menopaúsicas y las que no, las que toman el sol y hacen deporte y las que no hacen nada de nada… O sea que, visto lo visto, y con el hándicap de la química, tampoco estoy tan mal.
Si no se me hubiera ocurrido preguntar o no hubiera surgido en la conversación, la verdad es que nadie pensaba explicármelo.
Bueno, arreglado, yo sigo con mi deporte, el sol y la pastillita y a ver si así me mantengo Estupenda!
Hasta el viernes
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MI MELENA, Qué tontería y qué importante volver a tenerla!
¡Siento la alarma del pasado viernes, de verdad!
Fue un día de esos que tenemos todas, ni me encuentro mal, ni me han dado ninguna mala noticia. Simplemente una serie de «catastróficas desdichas»: tenía el brazo como un colador porque en los análisis no me encontraban la vena (imposible colgarme el bolso en ningún brazo en toda la semana); una erupción en la cara y granitos en el cuello (y nos iban a grabar para la tele); dermatitis del botón de los vaqueros en el ombligo y blefaritis en los ojos provocada por el polvo (quién me manda hacer orden de armarios); Me tocaba tinte de pelo; Un par de días seguidos dormí fatal, con calambres y por los nervios de la revisión, supongo… En fin, que ni cáncer ni nada, cosas sin absolutamente ninguna importancia que algunos días se te hacen un mundo.
Y como también os pasará a todas, pasada la racha y visto desde la distancia, te das cuenta de que todo son idioteces con fácil solución.
Y hablando de idioteces, será una idiotez pero qué a gusto estoy yo con mi melena!
Os habréis quedado de piedra al entrar hoy ¿no?. Ya me daba un poco de vergüenza, la sensación de que, a las que no me conocéis, os estaba engañando con la foto de la portada. Pero es que ¡¡¡no era tan fácil cambiarla!!!!.
Yo no soy nada fotogénica y nunca me gusto en ninguna foto, así que tenía que volver a camelarme a Silvio para que me hiciera una que estuviera a la altura de la que me hizo hace año y medio y que lleváis viendo todos los viernes desde que inauguré el blog (la mejor foto que he tenido nunca).
Dicho y Hecho. «Este sábado te vienes a casa».
Claro, así es fotogénica cualquiera. Con una prima estilista de moda, su marido superfotógrafo, a cuál más adorable, vinito, cervecita y aperitivo en el jardín, una casa divina, los perros amorosos…Dos artistas del mundo foto que me hacen sentir como si yo posara todos los días!… y si además, de cada rincón o postura o cambio tiran 50 fotos, en 1 sales guapa SÍ o SÍ.
¿A que hoy os doy envidia?????
Las que estáis con el pañuelo, o la peluca o el pelo cortito cortito, de verdad que todo llega.
El primer año se hace un poco largo: Al principio, a los dos o tres meses de empezar a crecer, cuando el pelo está muy cortito, queda estiloso, original, con personalidad,(¡Qué guapa estaba ayer Marta!)… aunque te veas rarísima; Cuando empieza a crecer, (lo peor), sale más rizado, con un rizo feo, como encrespado y muuuucho más negro (por lo menos en mi caso). Yo a veces me engominaba para estar más aseadita pero nunca me encontré muy yo, estaba poco natural.
Al año ya te lo puedes peinar con raya y el rizo se estira un poco, al año y medio te puedes poner una coleta enana pero graciosa y a los dos años ya te llega a los hombros, o sea para moñete¡¡¡Todo un logro!!!
y qué pasa a los 3 años?????
Pues pasa lo que veis en la foto, con recortes de puntas de rigor incluidos cada tres meses. Pasa que ¡YA SOY YO!.
Qué tontería verdad, pues ahora yo me encuentro yo y eso que tengo muchas más arrugas y 2kg imposibles de bajar.
Y si Dios quiere, solo cuando me apetezca, me cortaré el pelo para dar gusto a los que me encuentran mucho más estupenda! y estilosa con el pelo corto. Mientras tanto, un poquito de ser YO.
La semana que viene os cuento de la revisión, como no era mi día, el viernes el médico se tuvo que ir a quirófano y le veo la próxima semana.
Gracias por preocuparos pero falsa alarma. Muack 🙂
TOXICOS VS DISFRUTONES
No sé si os ha pasado, a mí según salía del hospital después de pasar por una operación de 9 horas, quedarme sin ganglios y sin mis dos mamas y con toda una incertidumbre de futuro por delante, me llamó una amiga(?) para animarme(?): «total no pasa nada, en el fondo tienes la suerte de tener una familia estupenda!(que lo es), yo SÍ que tengo problemas» Pobre, se había separado y sus hijos iban a repetir, vamos ¡para matarla!
Esas son las personas tóxicas, el otro día me volví a cruzar con una y pensé en hablaros del tema. Parece que mis compis me leyeron el pensamiento, os prometo que no lo comenté (virtudes de los buenos equipos, jajaja) y compartieron en facebook y twitter de Revista ROSE un artículo muy descriptivo del Huffington Post de cómo tratar con personas tóxicas.
Primero las define:
Las pasivas, victimistas, todo lo malo que les ocurre es culpa de los demás o de la suerte y no hacen nada para solucionarlo, solo lloran y verbalizan en negativo; Las criticonas, cualquier éxito de su prójimo les fomenta su frustración así que siempre tienen una crítica destructiva; Las que tienen mala idea, a todo le ven una mala intención y menosprecian a los que son capaces de salir adelante; Y los psicópatas que te humillan, te faltan el respeto y te maltratan (aunque sea verbalmente) sin sentir ninguna culpabilidad.
Y luego da consejos de cómo hacerse con ellas:
A los amigos que solo llaman para quejarse y no escuchan tus desahogos ni tus consejos, hay que pararles y animarles a que dejen de llorar y pasen a la ACCION
A los tóxicos criticones, no se lo consientas, no se habla mal de alguien que no está presente.
Y nada de permitir que nadie nos maltrate ni física ni psicológicamente, si lo consientes una vez, darás a entender a los de tu alrededor que ese es el trato que mereces.
Hay que intentar hacer ver a las personas tóxicas que se gasta la misma energía quejándose que buscando soluciones.
Pues ya sabéis, si teneis algún tóxico cerca y le queréis, podéis intentar ayudarle a que cambie (si se deja), pero en este momento de nuestra vida estamos perfectamente disculpadas si lo que hacemos es HUIR.
Pero a la vez os sugiero que intentéis rodearnos del mayor número posible de disfrutones a vuestro alcance.
Ayer mi hijo Tayo que vive fuera me mandó el link a un post titulado «es bonito echarte de menos» con un entrañable mensaje «Mamá me ha recordado mucho al abuelo y he pensado que te gustaría leerlo»
Pues si, así era mi padre, un disfrutón, se lo mandé enseguida a mis hermanas con el mandato de no leerlo en la oficina porque yo estaba a moco tendido, pero es verdad que es bonito echarle de menos.
Os paso el link, seguro que os gusta e identificáis a mucha gente de vuestro alrededor, ¡disfrutad de ellos!
Yo voy a proponerme seguir ese ejemplo.
https://telodijecantando.wordpress.com/?s=es+bonito&submit=Buscar
¡Empatía a raudales!
Me encanta la palabra empatía, y eso que se usa poquísimo.
Según la RAE es «Identificación mental y afectiva de un sujeto con el estado de ánimo de otro«, lo que viene siendo toda la vida, comprender como se siente tu prójimo.
Supongo que pasa en muchos aspectos de la vida, comprendes perfectamente a tu hermana cuando se cabrea porque nadie ha puesto la lavadora en su casa, o a una madre que se emociona en la entrega de premios del cole (como yo) , o lo triste que se puede llegar a estar por la pérdida de un padre; yo antes de que se muriera mi padre no era capaz de sentir esa empatía. Y ahí comprendes lo que se agradece que la gente de tu alrededor se intente poner en tus zapatos y te dé cariño cuando estas pasando una mala racha y que se alegre contigo en las buenas, porque esas también las tenemos.
Y lo nuestro chicas no es casualidad, es pura empatía; Seguro que os pasa como a mí, que cada vez que nos encontramos (tomando un café, en un whatsapp, en un blog, en un hospital, en una reunión, en las redes sociales…), nos sentimos muy a gusto, como si nos conociéramos de toda la vida. Comprendemos los bajones y nos alegramos de la buenas noticias de verdad. Estar en contacto con otras pacientes de cáncer o acompañantes en cualquiera de las versiones posibles de contacto, nos sirve de desahogo, de descompresión, nos sentimos comprendidas…
Es una gozada pero no tiene mucho mérito porque cada una de nosotras entiende perfectamente lo que está pasando la otra porque lo hemos vivido en nuestras propias carnes.
Lo que SÍ que tiene mérito es la gente que siente empatía y no lo ha pasado y no lo ha sufrido.
Desde el principio de mi cáncer me he encontrado mucha gente así y cada día me encuentro más: ayer una psicóncologa que relataba exactamente todas las fases por las que pasamos emocionalmente y parecía de verdad que las hubiera vivido en primera persona (supongo que es que ha estudiado para ello); la dueña de un centro de estética que vendía pelucas y explicaba como se sentían sus clientas como si fuera ella misma y que no creo que tuviera ninguna formación en psicología (justo lo que sentimos Lourdes y yo cuando me probé la mía); hoy con unas chicas (alguna sin cáncer) que han entendido perfectamente lo que queremos transmitir en revista Rose y muchas empresas sin vínculo alguno con el mundo cáncer, que ayudan a la revista porque COMPRENDEN lo que puede ayudarnos a las pacientes de cáncer, a los acompañantes y a todas las mujeres para fomentar la prevención.
Pues eso es empatía a raudales
Hasta el viernes chicas, que justo ¡se acaba nuestro mes!
LINFEDEMA Y OTRAS CUESTIONES, explicadas para niñas!!
Vaya Semanita!!!
No sé si os ha apetecido tomar parte en alguna iniciativa del lazo rosa, carreras, cortos, conciertos, charlas, compras solidarias, photocalls,…yo en unos cuantos intentando seguir mi norma de no ser cómplice de nada que me pueda resultar incoherente…
Incluso para celebrar nuestra semana, decidí regalarme ese momentazo de «porque yo lo valgo» y me apunté ayer al tratamiento gratuito de los Jueves para lectoras de Revista Rose. Sin palabras.
Qué idiotez oye, lo que ayuda a subir la autoestima lo de verse estupenda!
Pero para buen rollo, el del miércoles: «Viaje a través del cáncer de mama». Eso si que fue un evento pensado para las pacientes, para apoyar, informar, acompañar, animar y ayudar a sentirnos comprendidas.
Aunque era en un auditorio y en un hospital, fue muy cercano y muy útil, explicado todo sin palabros de esos que asustan, en un tono muy distendido y por doctoras que conviven con nosotras a diario, nos comprenden y conocen a la perfección nuestras inquietudes.
Empezó con una ponencia sobre el cáncer de mama en menores de 40; fertilidad, congelación de óvulos, los problemas de estar en pleno desarrollo profesional y familiar,…no es mi caso, pero resultó muy interesante.
Luego se habló del cáncer de mama en el mundo y parece que aquí en España estamos bastante bien situados (menor incidencia que la de EEUU por ejemplo 1 de cada 12 frente a 1 de cada 8), del futuro del cáncer de mama, de la importancia de la reumatología, la osteoporosis y la prevención del linfedema.
Os cuento cosas que se dijeron aplicables a nuestro día a día que nos pueden resultar útiles de recordar, con permiso del tamoxifeno…
¡Confirmado por todas las Dras. ! para la prevención hay que seguir una serie de recomendaciones y hábitos de vida saludables, lo estáis pensando, ¿a qué sí?, ¿prevención?, ¿para qué? si ya nos ha tocado! Pues sí, prevención para evitar las recidivas, prevención de la osteoporosis, del linfedema…
A saber:
– Dieta mediterránea sin excentricidades de no probar el pan, ni la leche, ni el vino, ni el azúcar,…comer de todo con cabeza y evitar el sobrepeso. Nada de volvernos locas buscando algas o cosas raras que además no nos gustan, en nuestra dieta, en la que nos han educado, hay de todo y muy rico.
Y qué hay de la La controvertida Soja!! pues según todas las doctoras, ¡¡¡se puede tomar!!! en las dosis normales de nuestra dieta, en yogures, en brotes,… Lo único que está absolutamente prohibido es tomar cualquier suplemento artificial a base d SOJA.
– Ejercicio físico, cada una el que más le guste, por norma unos 150 min a la semana, osea unos 40 min 4 días, perfectamente asumible chicas, las que trabajen de sol a sol que se propongan dos días a la semana a mediodía y luego el finde. Y para las osteopénicas, ejercicio al sol, lo más desnudas posibles que es nuestra fuente de vitamina D y practicando las actividades que más machaquen el hueso, es decir, mejor correr que marcha, mejor marcha que andar, mejor andar que pasear viendo escaparates (eso no computa), pero mejor eso que quedarse inactiva; nadar buenísimo para el linfedema y recuperar la movilidad, pero NO para la osteoporosis.
Están al día todas las recomendaciones que os di en mi post del linfedema, siguen valiendo tal cual y prohibido relajarse. Me sentí super identificada. Resulta que el riesgo de que se produzca el linfedema después de un vaciamiento axilar, es constante A LO LARGO DE TODA LA VIDA, osea, que no disminuyen las probabilidades de desarrollarlo por mucho que pase el tiempo. Yo ya lo sabía, pero se me olvida, debe ser porque resulta que el miedo SÍ disminuye. Totalmente de acuerdo, aunque sigo teniendo cuidado, no me quita el sueño y parece que nos pasa a todas. ¡Fatal! no hay que bajar nunca la guardia, como decía la doctora «cambiar temor por respeto».
Pero lo mejor, mejor, mejor, de toda la tarde….la explicación de la Dra. Herrero de cómo se desarrolla un linfedema, genial! A ver si me sé explicar…
Un brazo es como el paseo de la Castellana de Madrid; la plaza de Castilla es el Hombro, Cibeles la mano.
La circulación en sentido Sur, de plaza de Castilla a Cibeles (arterial), suele ser siempre más fluida que la del sentido Norte (venosa), pero en general es buena.
Pero, ¿qué pasa cuando hay partido en el Bernabéu (Para las que no viváis en Madrid, en pleno paseo de la Castellana entre Plaza de Castilla y Cibeles)????
Que el tráfico sentido Norte se congestiona ( partido = agresión en el brazo, golpe, picadura, infección, cambio brusco de presión o temperatura, …)
Para las personas con todas las cadenas ganglionares en su brazo, la solución es fácil; existen un montón de calles aledañas (vasos linfáticos) por las que desviar el tráfico que acaba llegando tarde o temprano a plaza de Castilla.
Pero ¿qué pasa si el día que hay partido en el Bernabéu se cortan casi todas las calles aledañas??? Pues que el tráfico se queda interrumpido y no hay coche que llegue a la Plaza de Castilla.
ESO ES EL LINFEDEMA
Fácil no? Luego contó lo que se está avanzando en trasplante de ganglios y otras técnicas que mejoran el tratamiento del linfedema, incluso nuevos protocolos de mínima agresión, ¡vamos avanzando!
Visto lo visto, nosotras, las que ya no tenemos ganglios, tenemos que intentar CLAUSURAR el Bernabeu pero no una temporada, hay que cerrarlo de por vida; Y si de vez en cuando hacemos un partido homenaje ( un partidito de pádel, un viaje en avión, nos pica un mosquito, se infecta una cutícula…..) tendremos que facilitar al máximo la circulación aledaña (manguito, auto masaje, masaje de fisio,…) para poner conectar de alguna forma Cibeles con Plaza de Castilla.
Muy descriptivo ¿a qué sí?
Cuando llegué a casa lo conté en la cena y mis hijos que me han oído contar a lo largo de 3 años a diestro y siniestro porqué llevo manguito de vez en cuando, porqué no cargo peso con la mano derecha,… Se enteraron a la primera. Digo yo que algo tendrá que ver el haber introducido «la etiqueta» BERNABÉU, jajajajajaja
LAZO ROSA! No todo vale, hay que SABER DISTINGUIR
Probablemente todas las que leéis este blog, habéis nacido y crecido en el primer mundo, como yo; y probablemente esa es una de la razones por las que hoy puedo decir que soy una «superviviente»de cáncer.
Y vivir en este lugar privilegiado del planeta, pasa por aceptar unas reglas del juego. Una de ellas es, que en la economía de mercado la mayoría de las empresas se crean con ánimo de lucro; ese lucro es el que paga nuestros sueldos que son los que pagan, entre otras muchas cosas, los estudios de nuestros hijos y los carísimos tratamientos, públicos o privados, que nos dan la oportunidad de vencer al cáncer. En otros mundos no se da esa oportunidad.
Y yo acepto, comulgo y participo en esas reglas del juego, NO soy antisistema no os creáis, si lo fuera hubiera salido huyendo porque lo que SI soy es coherente!
Pero también pienso, que no hay que ser desidioso ni conformista y que todos tenemos el deber de intentar cambiar lo que no nos guste y vivir de forma coherente a nuestros principios, cada uno con los suyos.
No penséis, «si no pasa nada»,»total si porque yo no vea este programa no va a dejar de emitirse» o «porque yo no compre esa publicación o en esta tienda en la que trabajan niños, van a dejar de existir», …pues SÍ PASA.
He logrado despistaros, no? Estáis todas pensando que porqué os cuento este rollo, pues ahí voy.
La semana que viene el mundo se va a teñir de rosa por el día mundial del cáncer de mama. Hay convocados un montón de actos, eventos, conferencias, talleres, ventas especiales,…incluso encendido de edificios, unos con la intención de recaudar fondos para asociaciones de pacientes y fundaciones para la investigación, otros orientados a comunicar avances médicos o consejos de autocuidado, otros a dar simplemente visibilidad a la enfermedad,…en definitiva, CASI todos, para ayudar a las pacientes de cáncer y para comunicar a todas las mujeres que esta enfermedad existe y fomentar la prevención.
Actos generalmente de poco coste porque las empresas y artistas colaboran de forma altruista y se logra hacer cosas vistosas con poco presupuesto. Así el grueso de la recaudación va a lo que tiene que ir.
Lo que ahora se llama Win-Win, las empresas/marcas/laboratorios farmacéuticos con su lícito ánimo de lucro, incrementan sus ventas, mejoran su percepción como marca, salen en los medios y nosotras las pacientes salimos ganando en fondos que nos ayuden y apoyen en muy diversos ámbitos, genial!
Pero algunos no tienen ese enfoque, ni desde su concepción.
Habrá que intentar identificarlos y distinguir cuales son los que se aprovechan de la ocasión y de la palabra «cáncer», dejándose en superfluosidades mucho más dinero del que donan, en su propio beneficio y en el de personas/empresas que no pintan nada en esto. Empresas tan faltas de coherencia que utilizan el lazo rosa fomentando el habito de productos concerígenos, en fin…
El día 19 es el día del cáncer de mama, una enfermedad que sigue matando, no San Valentín.
Disfrutemos de nuestro día con coherencia y responsabilidad, Se puede hablar del cáncer en positivo, sin frivolizar, intentemos entre todas que así sea, cada una desde sus circunstancias aportando su granito de arena.
Bueno chicas, parece que he cogido carrerilla, igual hasta vuelvo el próximo viernes!
Por cierto, no sabéis lo que me apetece mañana un concierto Gospel de lazo rosa, ya os contaré.
Una nueva etapa
Bueno, ya! Me ha pasado, lo sé!
No tengo disculpa, también lo sé, sobretodo de no avisar! Pero a este empanamiento del tamoxifeno (lo que cuesta volver a establecer las rutinas) se le suma que cuando me siento a escribir lo primero que pienso es que no tengo nada que contaros de mi cáncer en primera persona; todo lo que me ayudó a mí a afrontar y vivir en positivo la época más dura, os lo he ido contando a lo largo de este año y pico y después de casi tres años con tamoxifeno (bufff!) ya no tengo síntomas nuevos ni trucos para llevarlos con deportividad, de los que no hayamos hablado ya.
Supongo que ahora tengo que pasar a una nueva etapa y contaros cosas que yo misma vaya aprendiendo de todas vosotras y del mundo del cáncer en que estoy inmersa o que os cuente mis vivencias en presente como superviviente (ya creo que me lo creo) o que me apoye en expertas como Marta (la nutricionista) o Verónica (la cirujano plástico) o Beatriz (la experta en pestañas) y otras muchísimas profesionales que están encantadas de darnos consejos y que nos cuenten, siempre como amigas, cosas de nuestro día a día que nos ayuden a sentirnos estupendas!
Bueno pues eso, que sigo estando aquí.
Hoy quiero compartir con vosotras la satisfacción que me produce percibir que estamos entrando en una nueva etapa Y que se está cambiando la actitud general, de todos, frente al cáncer.
Seguro que cada día conocéis más casos de cáncer a vuestro alrededor y además con final feliz, aunque siguen siendo muchos los que se quedan por el camino, esta semana una amiga de mis hijos de 20 años ufff…Estos casos, que seguro que también tenéis cerca, son los que nos tienen que animar a que cada una dentro de sus posibilidades y de sus circunstancias, apoyemos iniciativas que ayuden a la investigación y/o a ayudar a pacientes que confirmen que estamos en una nueva etapa.
Noticias como las que hemos escuchado/leído estos días (del congreso Esmo celebrado en Madrid) de que se están aumentando los índices de curación en muchos cánceres, uno de ellos el de mama, ayudan a tener esperanza; también nos contaban que se avanza en tratamientos menos agresivos, qué bien!
Pues eso es lo que se percibe y va calando…
Este verano he tenido contacto con algunas de vosotras y todas, todas, todas, con una actitud estupenda! Alguna pidiendose demasiado a si misma; tampoco hace falta que hay que pasar el susto y el luto! Gurutxe, Paula, Nieves, Mini, Elena, Marife, la madre de Sara, Beatriz,…me encanta hablar con vosotras. Esa es la actitud!
Pues eso, que va calando en pacientes…
A la vuelta de verano hemos organizado en la revista una campaña con marcas de belleza para que enseñen a las lectoras cuidados faciales y trucos de maquillaje, no sabéis qué gusto. Todas las marcas encantadas de ayudar, dando facilidades y abiertas a lo que les propusieramos. Parece una chorrada, pero no sabéis lo que anima. Hay muchas marcas que organizan talleres en hospitales y asociaciones de pacientes, pero si nuestras hermanas no van a maquillarse a la AECC o al Gregorio Marañón, por qué tenemos que ir nosotras. Ya vamos al hospital a la quimio, la radio, las revisiones,…a maquillarnos (que es una cosa de chicas, no solo de enfermas de cáncer) vamos a un estupendo stand de El Corte Inglés.
Pues eso, que va calando en empresas…
Ayer hablando con Elena me contaba que su niña dice con toda naturalidad que su madre tiene «cáncer de Pelo» y se troncha, Jajajaja.(reflejo de la actitud de su madre, claro). Esto hasta hace poco tiempo sonaba hasta frívolo, qué gusto!
Pues eso, que cala hasta en los niños…
Se puede hablar de cáncer en ese tono, claro que sí, a ver si lo conseguimos. Egoístamente, Mucho mejor para nosotras, para los que nos quieren y si nos quedamos por el camino habremos sido mucho más felices en el «durante».
Ale chicas, pacientes y no pacientes, meteos en la web de la revista que todos los jueves de Octubre y Noviembre os maquillan y/o miman marcas de belleza de primer nivel en un montón de centros de El Corte Inglés.
P.D. A ver si me hago otra foto, que me parece como que os estoy engañando con esa portada, aprovecharé un día que me vaya a maquillar jajaja
Intento volver los viernes y sino aviso…
ESCAPADA VERANIEGA! ¿¿¿¿COMPENSA???? A mí SÍ
Compensa, claro que compensa, yo no tengo duda.
Aquí cada una tiene su forma de vivirlo y debemos respetarlas todas.
Pero hoy os voy a dar un empujoncito a la que tenga dudas porque de verdad que compensa.
Cuantas veces lo hemos comentado? Millones…Una de las cosas buenas que tiene el cáncer es esta sensación de querer sacarle partido a cada minuto, disfrutar de todas esas pequeñas cosas que tiene nuestra vida diaria y mucho más intensamente de las extraordinarias.
Lo malo es que al coger un poco de distancia a veces se nos olvida; a mi en casa ya me dicen que vuelvo a ser la de antes, Jajajaja, me defiendo y pongo como excusa el tamoxifeno…para algo tenía que servir.
Pues ahora que estamos en verano y muchas estáis pensando qué hacer y tenéis a la family de vacaciones, es el momento de acordarse.
Yo empecé la quimio en pleno Julio con lo que eso supone de stress de no saber cómo te vas a sentir, cuándo o cómo se te va a caer el pelo, si vas a tener alguna complicación, el cansancio, la bajada de defensas, qué pasará con mis uñas, …. Y recién operada, Bufff con este panorama yo me quedo en casa!!!
Por supuesto todo el mundo dispuesto a llevarse a los niños, a quedarse conmigo y turnarse con mi marido, (me emociono al acordarme) y yo obediente a lo que tocara.
Pero tuve la suerte de que Javier mi oncólogo que es un tío con mucho sentido común, nos animó a mantener nuestros planes y movió una semana las quimios para que no tuviera que cambiar nada.
– ¿¿¿Y si me pasa algo???
– Te vas a un hospital
– ¿¿¿Y si me da fiebre???
– Te tomas este antibiótico
Y si? Y si? …
– ¿Te vas a África? No ¿no? pues entonces.
Me fui cagada, 4 días después de mi primera quimio, 33 después de la mastectomía bilateral, a 12 días de quedarme calva con la peluca en la maleta y con todo el mar mediterráneo entre mi médico y yo.
Tuve la suerte de no tener que usar el antibiótico, ni tener que ir a un hospital, ni llamar a nadie; todavía no me lo creo.
No sabéis que gusto de verano!
Intenté hacer casi todo lo que hago todos los veranos pero a cámara lenta, más cansada pero como una reina porque todo el mundo está pendiente de que estés a gusto:
Disfruté del Mar y de la playa (con pamela, manga larga y protección total), que me encantan; Nadé muchísimo y me vino genial para los brazos, recuperé la movilidad casi total; salí a cenar y pese a la ojera, intentaba ponerme estupenda!; disfruté de mi familia y de mis amigos (y ellos conmigo), de los que veo en invierno y de los que solo veo en verano; de la charleta con amigas en la playa (no hay psicóncologo que lo supere); de las rabas, los sobaos, las ensaimadas o la sobrasada que solo tomo en verano!!!
…vamos que cogí fuerzas para ese duro otoño invierno que se avecinaba; no sabéis la de veces que me acordé de esos momentos!!!!
Y todos esos momentos compensaron con creces el agobio monumental del día que se me caía el pelo a jirones que me hubiera encantado estar en Madrid para que una profesional me rapara y me pusiera la peluca.
El invierno es muy largo chicas, las enfermas a tragarnos el agobio, ya veréis cómo compensa; Las acompañantes, animad a vuestras enfermas así también vosotras podéis disfrutar de ellas! (Anima a tu madre Sara)
El próximo post os lo escribo con ensaimada, el miércoles me voy justo al sitio desde el que ayer salió mi amigo Jacobo (y 2 más) a cruzar a nado el canal de Menorca para recaudar fondos a favor de la leucemia infantil!!!!
Impresionante
http://treshombrescontraelmar.es
LA AGENDA ¡fundamental GESTIONARLA para no morir en el intento!
De vuelta chicas y vivita y coleando. Todo en orden para las que os hayáis preocupado por mi ausencia.
He hecho propósito de la enmienda y voy a intentar seguir siendo bloguera semanal, a ver…
Esta Semana Santa después de una racha de vida un poco desordenada y estresante, me aconsejó mi marido que me leyera un artículo en el que se daban consejos para evitar el estrés; En nuestro caso no solo altamente recomendable, sino obligatorio. Y le hice caso.
El artículo aborda el tema desde dos puntos de vista, la gestión de la agenda y la eficiencia.
La autora del artículo aconseja hacer una lista de TODOS los roles que tenemos o queremos tener en nuestra vida y hacerles a todos, todos, todos, ese hueco en la agenda que actualmente, salvo los profesionales, casi ninguno tiene.
Importante escribirlos porque no somos conscientes de la cantidad de roles que tenemos. Así sin pensar mucho se me ocurrieron unos cuantos, a saber:
Madre
Mujer/pareja/novia/amante
Hija/Nuera
Hermana
Amiga con toda la vida social que conlleva
Profesional/Emprendedora/Estudiante
Enferma con sus pruebas y revisiones asociadas
Gestora familiar con todo su kit: Labores del hogar, la compra, la comprita, el comprón y los menús caseros, papeleos, médicos varios, presupuestos, bancos, reuniones de propietarios y del cole, deberes (se puede incluir también en rol madre), gestión de armarios (lo que se hereda, lo que se tira, lo que se necesita comprar,…), costura, organización de eventos, excursiones y viajes familiares, regalos de cumpleaños, campamentos, orden general…
Deportista
Aficionada a la lectura, al arte, al cine, a las redes sociales,…
Colaboradora de alguna asociación
Bloguera….
Y a todas estas tareas (que algunas no tendréis o compartiréis con vuestros chicos), hay que sumar las que lleva intrínseca la condición de ser mujer y que encima haya cambio de estación, del tipo «me tengo que teñir», «no tengo una camiseta o sandalia que ponerme», «urgente manicura», «me tengo que depilar»…and So On!
Como veréis, descritos así todos nuestros roles, uno detrás de otro, son una barbaridad, suerte que no tenemos que añadir uno tan propio de tíos como «NO HAGO NADA»
Bueno pues me puse y les fui buscando sitio a todos esos roles.
Al principio me pareció un poco frío lo de agendar mi misión como madre/hija/hermana/amante/amiga… por supuesto las MAS IMPORTANTES de toda la lista y decidí dejar para ellas huecos libres en la agenda, pero tenerlos presentes en la cabeza e intentar respetarlos.
Para casi todos los demás roles, encontré un hueco; intento ir a correr tempranito, planificar los menús y la compra una vez a la semana, hacer la compra por internet, delegar en los niños algunas gestiones de sus cosas, aprovechar los mediodías para esas cosas de chicas, y en lo profesional saber cortar cuando llega la hora informando a los implicados del horario que voy a cumplir.
Y ya si encima unes roles, la agenda se estira; hago deporte, trabajo, voy de compras o a museos con amigas, aprovecho las esperas de médico o pruebas para leer, veo pelis con mi family, me meto en las redes sociales mientras ellos ven el fútbol, ….
Como os dije antes, el artículo también daba consejos de cómo ganar en eficiencia, MUUUUY útiles para las que estamos leeeentas y empanadas con el tamoxifeno.
«Es fundamental concentrarse en las tareas» si la dejas y la retomas, tardas mucho más en sacarlas adelante; hay que abstraerse del móvil, del whatsapp, del teléfono, del correo electrónico, …alejar a todos los intrusos que pueden disiparte. No pasa nada, de verdad y no sabéis lo que se gana en rendimiento!!!
Y a estos consejos, decidí unir el que daba mi prima Bea en su post titulado «MEJOR HECHO QUE PERFECTO» en el que explica que no tenemos que exigirnos tanto a nosotras mismas; Así todo se acaba antes y genera menos estrés. http://pensandoenbelhy.com/2014/04/30/203/
Pues eso, aunque mi intención de cambio de vida era Estupenda!, de momento lo he hecho FATAL (un mes sin escribir en el blog); supongo que será, como cuando se hace un presupuesto, que me olvidé de agendar los imprevistos.
Pero SÍ os digo que, hasta que todas estas tácticas den sus frutos y mientras se van cerrando los variopintos frentes abiertos, en el camino estoy sacando adelante más tareas «no perfectas» sin intrusos al acecho, vivo mucho menos estresada, más contenta y menos nerviosa aunque haya tenido que prescindir de mis roles secundarios (como el de bloguera) para apagar incendios que no pueden esperar.
Y al hilo de la concentración en las tareas ya os hablaré del Mindfullness que merece otro post!
No sé por qué nos empeñamos en mantener los anglicismos, CONCIENCIA PLENA es mucho mas descriptivo, a que sí?
RECONSTRUCCION CAP ¡OTRO PASO MÁS!
¡Qué importante es estar a gusto con uno mismo!
No es cuestión de ser guapo o feo, ni gordo o delgado, ni rubio o moreno, no hace falta seguir los cánones de lo que comúnmente se considera bonito; lo más importante es gustarte a ti mismo para poder transmitírselo a los demás; aunque seas distinto.
Después de las operaciones (mastectomía y operación de recambio de prótesis) yo estaba tan agusto con mi nuevo pecho, diferente al de las demás chicas; de consistencia distinta, excesivamente bien colocado, con unas cicatrices cada vez menos visibles…pero sin duda lo más chocante y fuera de lo común, que no tenía cambios de color o de relieve. Pero lo que os digo, yo tan contenta.
La cirujano plástico estaba empeñada en acabar la faena y poderme hacer las fotos del final de la película cada vez que iba a revisión, pero a mi me daba una perezaaaaa volver al hospital ¡¡¡por pura estética!!!
Al final fue pasando el tiempo y en Septiembre, decidimos ponerle fecha a la reconstrucción del CAP (Complejo Areola Pezón).
La primera operación es una tontería, 45 min en el quirófano que siempre impone, pero con anestesia local y de charleta con Verónica y sus ayudantes. A las dos horas de entrar, a casa.
Hay distintas técnicas (le diré a Veronica que nos las cuente un día), de hecho hace dos años me contaron que me quitarían piel de no sé dónde. Pero, como la ciencia avanza a marchas forzadas, la que han utilizado para mi reconstrucción es tan simple como hacer papiroflexia; Nada complicado ni doloroso.
Curas unos cuantos días, te quitan los puntos y una temporada con unas esponjitas de maquilllar con un agujero en medio dentro del suti para que no se aplaste antes de la cuenta.
Ahí ya la cosa cambia, el aspecto del pecho es distinto; este primer paso te da una perspectiva nueva que ayuda a dar simetría y a que las cicatrices pasen a un segundo plano.
¡Y que contaros del segundo paso!
Es tan fácil como ir a la consulta, una pomada anestésica, media hora para que te haga efecto y otra media hora de tatuaje. No es molesto; por ponerle un pero, te puede dar dentera, a mi me dio. Mientas me tatuaban tenía la impresión de que la aguja iba a pinchar las prótesis, pero eran solo imaginaciones. La pobre Juana cuando se lo contaba me tranquilizaba y no hacía más que darme explicaciones de que la aguja solo entra a no sé cuantos centímetros, ¡¡¡imposible!!!
Te vas a casa del tirón, con una gasa y mucha vaselina para hidratar la zona tatuada. Cuando se te va la anestesia te pica y escuece un poco, pero es todo muy llevadero. En un mes toca repaso porque tu cuerpo asimila parte de los pigmentos, que son todos naturales.
Al día siguiente tuve una pequeña reacción alérgica. Estuve dos días con antihistamínico y una pomada, y se pasó. Será porque siempre he sido muy sensible a temas de la piel; soy alérgica al niquel y atópica, así que después de la quimio como os podréis imaginar, es que no libro de nada.
Una vez arreglado el contratiempo, mucha crema de la lata azul con aceite de rosa mosqueta, (como después de la mastectomia) para cicatrizar y estar muuuuy hidratada.
La pega, siendo lo más barato del proceso de reconstrucción, es que el tatuaje no te lo paga nadie. Te lo financias tú, sí o sí; los seguros médicos lo consideran cirugía estética, vamos un caprichito de celebrity.
Este paso es UNA PASADA, de verdad; es que el resultado es tal cual, como si fueran reales, con la pereza que me daba…No me importaba nada ser distinta, pero ahora estoy encantada de volver a ser normal.
Y al salir tuve otra vez esa sensación tan reconfortante de haber cubierto OTRA ETAPA.
Bueno, chicas, ¡¡¡otro paso más!!! Ya van quedando menos…
Y aparte de lo práctico del post, quedaros con lo importante; es fundamental estar a gusto en tu piel, ser auténtica e intentar transmitirlo. ¡¡MENUDO ROLLO SER TODAS IGUALES!!
MASTECTOMIA en versión original!
Menos mal que os tengo a vosotras para darme ideas, este empanamiento mental sumado a la astenia primaveral ¡me tienen bloqueada!
El otro día me contó una lectora que le hacían en breve la mastectomía y quería saber si iba a ser muy dependiente al llegar a casa, si tendría que tirar de madre y novio más de la cuenta, así que decidí contaros mi experiencia en el blog por si a alguna os puede ayudar y os da una idea aproximada de lo que os va a tocar . Ya sabéis que no soy médico ni profesional sanitario de ningún tipo ni ramo, por eso la versión que os cuento, es mi propia versión, la de la enferma y sobre mi caso en concreto.
A ver si no me dejo nada, seguro que no soy del todo literal porque han pasado casi tres años (¡qué barbaridad!) y en la distancia tendemos a olvidarnos de lo malo. (y con el tamoxifeno también de lo bueno, jajaja)
Cuando ya tenía el diagnóstico y la hoja de ruta (mastectomía + quimio), había que poner fecha (cuanto antes), y una vez fijado el día pedí encarecidamente ser la primera en el quirófano (así pillaba a todos los intervinientes descansaditos y no me daba tiempo a ponerme nerviosa). ¡Deseo concedido!
Me citaron a las 8 de la mañana en ayunas (el anestesista me dejo tomarme un «amiplin» tragado sin agua al levantarme) y cuando estaba en la habitación llegó Verónica (la plástico) a quitarle hierro al asunto. Apareció la tía como si fuera a clase de dibujo llena de reglas y rotuladores, se sentó en la cama enfrente de mí y se puso a llenarme de garabatos; me dibujó el contorno inferior del pecho, me midió y pintó la distancia del pezón al ombligo, del pezón a la parte central del cuello, me pintó el borde del pezón,…no sé cuantas cosas y de todo tomaba apuntes en su cuaderno. Mi marido y Verónica tronchados porque le repetía todo el rato que por favor no me dejara hucha.
De ahí a la ducha, a frotarme bien enterita con un producto desinfectante y de ahí al quirofano, de 8,45 a 18h que subí.
La primera sensación, contenta de ver a todos los que me estaban esperando que también se pusieron muy contentos al verme y de vuelta a la consciencia (lo de estar ausente no me mola nada); La segunda, cansancio pero no dolor.
Me inspeccioné y vi que estaba sondada, que tenía el pecho vendado entero, por delante y por detrás, como las cabezas de los soldados en las películas de guerra, los dos botecitos de los drenajes uno a cada lado saliendo del vendaje y la cama bastante incorporada. Supongo que estaba dopada pero no recuerdo un dolor constante; recuerdo una sensación como de agujetas muy intensa en todo el pecho y los brazos, como si me hubieran pegado un balonazo, pero como en las agujetas, solo me dolía si movía esos músculos. Así que procuré estar lo mas quieta posible.
Al día siguiente ya sin sonda, a la ducha. Un gusto pero un rollo, primero porque vas con los dos botes colgantes y te tienes que acostumbrar a no enredarte, a no pisarlos, ni dar tirones a los cables y segundo porque los brazos no los puedes levantar ni un milímetro (no solo por ese dolor de agujetas, es que parece que te han cortado los músculos y no se estiran más) Por fin me dejaron quitarme ese horrible camisoncito y después de la ducha me puse mi pijama nuevo. Con los pantalones de pijama me compré camisetas de tirantes pegadas que me podía meter por los pies con el tirante y la sisa suficientemente holgados para no tener que mover ni levantar mucho los brazos. Ese día paseito a cámara lenta y sillón.
El tercer día, para casa. Me quitaron el vendaje (y me quedé alucinada que mi nuevo pecho estuviera exactamente sobre la raya verde de mi contorno anterior y sorprendida porque era la primera vez que veía un pecho sin pezones) y me pusieron un horrible suti ortopédico, pero que da una sensación agradable de seguridad y sujeción. Antes de todo esto, masaje de la fisio (fundamental) que me dio la tabla de ejercicios diarios para recuperar la movilidad y los consejos a seguir a rajatabla el resto de mi vida para evitar el linfedema. Para salir del hospital, camisa abotonada por delante y amplia de sisa para meter los brazos con facilidad y bolso bandolera para los drenajes. Te sacas los cables entre los botones a la altura del ombligo y te plantas el bolso cruzado por delante donde escondes cables y botes. Aparte de que no se ve nada de nada (muy de agradecer porque es un poco asquerosillo), se evita el riesgo de liarte con los cables, tirar y deshacer el vacío.
En casa fui bastante independiente; recuerdo hacerlo todo con la calma. Tardaba horas en la ducha, la cura,los ejercicios, en vestirme,…pero sin estresarme lo más mínimo. Pedía ayuda sobretodo porque no podía cargar y para que me llevaran al hospital a las curas un día sí y otro no. Como se ofrecieron todas mis hermanas, primas, amigas,…hicimos un rotaturnos y cada día le daba la lata a una distinta. A la semana ya sin drenajes y sin tener que ir a curarme al hospital, lo hacía yo solita. Primero unos días con betadine y esparadrapo en toda la linea de la cicatriz, después crema de la lata azul mezclada con aceite de rosa mosqueta y al mes, tirita anticicatriz. Esta casi un año, pero así la tengo,que ni se ve.
El cansancio dura unas 3 semanas. Me dieron el tiempo justo para recuperarme y empezar con la quimio. Y yo muy obediente que es lo que toca.
Se supone que tendría que tener un recuerdo horrible de esta fase y es justo al revés. Recuerdo con cariño como se ocuparon todos de mí, mi marido, mis hijos, mis hermanas, mi madre y mi suegra que estaban a TODO, mi socia que se vino de La Coruña a cuidarme y hacerme compañía, mis amigas que se turnaban para llevarme a las curas, que venían de visita, me hacían la compra, iban a por mis bajas, se ocupaban de los niños, me acompañaban de paseo, me sacaban a tomar algo, a comer, …
No sé si compensa pero es un lujo darte cuenta de cómo te quiere todo el mundo.
Y además tuve la suerte de no tener ninguna complicación.
El viernes os prometo otro muy ilustrativo y ¡¡¡¡prometo no perder el ritmo!!!!
NOS QUEDAMOS CON LO BUENO DE INTERNET
¡Lo que nos han cambiado la vida las tres W¡
Las de mi quinta os acordaréis cuando hacíamos trabajos a boli consultando las enciclopedías, incluso comprábamos postales en la papelería para la portada y recortábamos fotos de revistas para amenizar el interior; un Power Point totalmente artesanal.
Estudiábamos con libros, llevábamos mapas y callejeros y discutíamos en el coche sobre por dónde se iba a los sitios, buscábamos los números de teléfono (fijos por supuesto) en la guía, si estabas embarazada te comprabas la revista en cuestión y si te ibas de viaje, la guía; nos enterábamos de las noticias por los diarios y conocías a la gente en persona sin saber con anterioridad su curriculum, quienes eran sus amigos ni su aspecto.
Esas eran nuestras fuentes de información, información generalmente contrastada y con rigor. Limitadas, inaccesibles para parte de la población, no actualizadas al segundo, pero casi siempre veraces.
Ahora no. Internet (mas bien google) ha puesto al alcance de nuestros deditos información ilimitada, accesible a cualquier hora desde casi cualquier lugar del mundo y actualizada al segundo sobre TODO, TODO, TODO. Ahora TODO el mundo parece saber de TODO y que no se te ocurra decir una incorrección que siempre hay alguien que tira de dedito inmediatamente y te enmenda la plana.
El avance es una pasada; a la altura por lo menos del descubrimiento de America o la revolución francesa, así que tendremos que cambiar de era no???. Lo dejo caer…
Pero como en todo, hay que ponerle cabeza.
Cuando yo me enteré que tenía cáncer y me quise informar, no me gustó nada de nada lo que me encontré en internet; visto lo visto preferí recibir la información directamente de los médicos (o de mi marido que estaba menos empanado que yo en las consultas) o de amigas y conocidas sobre esas cuestiones que no abordan los médicos.
Y por eso monté este blog, que no tiene ningún rigor científico porque yo no soy científica, pero que habla para amigas. Para ayudar en ese momento de desasosiego a las que no tengáis una amiga a la que preguntar directamente y nos os guste lo que hay en internet.
Pero yo percibo que la cosa está cambiando y para colaborar en ese cambio me uní hace unos meses al proyecto de ROSE.
Revista ROSE hasta hace 2 semanas era una revista en papel, semestral (enseguida estará el segundo número), distribuida en centros oncológicos; lleguamos a la paciente justo en el momento y en el lugar en el que nos apetece a las enfermas recibir esa información de chicas y de cáncer todo en uno.
Pero desde el día 12 de Marzo estamos de enhorabuena y llegamos a todas las pacientes en todos los momentos y en todos los lugares.
¡Ya tenemos Web!
http://www.revistarose.es
Información rigurosa y entretenida. Espero que os guste y os resulte útil; a mí me encanta el «Look&Feel». Y también nos podéis encargar que os enviemos ¡¡el ejemplar en papel!!
Ya sabéis, como en la comida y en el ejercicio, hay que hacer uso con cabeza, sin obsesionarse, sin desterrar el papel y sin excesos de pantalla que nos puede suponer daños en los ojos y además y mucho más importante ¡¡¡Nos perdemos a los de nuestro alrededor!!!
Hale chicas, echad un vistazo a la web, apagad la pantallita y a disfrutar del finde, que no nos escapamos.
¡Hasta el viernes!
¡Qué buena excusa!
No lo hice a propósito de verdad, pero creo que en el post en el que os decía que ya digo que tengo cáncer con la boca pequeña, no me expresé de forma correcta.
Se me han olvidado ya los malos ratos, cómo los partos, o por lo menos no los recuerdo con angustia, y ese debe ser el motivo fundamental por el que cada día pienso que el cáncer me ha traído muuuchas cosas buenas.
No solo tengo un pecho que no se corresponde con mi edad ni con haber dado de mamar a 4 hijos(qué frívola), una forma distinta de disfrutar de la vida, un trabajo muy reconfortante, un montón de amigas nuevas, un millón de familiares y amigos de siempre que me han demostrado lo que me quieren,…es que además hago planes que nunca hubiera hecho sin la excusa del cáncer.
Os cuento. Entre todos esos amigos estupendos! está mi amigo Santi, que cuando me puse mala «untó» a San Antonio de Padua y le prometió que cuando me pusiera buena iríamos a conocerle y a «pagarle». Y menudo es Santi ¡¡Dicho y hecho!!
El fin de semana pasado, celebrando el primer año de blog, y con una perfecta organización por parte del promotor de la idea, nos fuimos las dos familias a darle las gracias a San Antonio y a pedir por todos. A Padua por supuesto. Para mí fue bastante emocionante, no sé el grado de responsabilidad que tiene San Antonio en lo bien que estoy, pero en esta vida como decía mi padre «Es de bien nacidos ser agradecidos» Y encima nos ha dado la oportunidad y la excusa para disfrutar de 3 días muy divertidos de vacaciones, familia, cultura y turismo.
¡¡¡Un planazo para los 11!!!
Yo siguiendo mi filosofía de no ponerme deberes durante las vacaciones, me olvidé del blog.
Bueno chicas pues ya sabéis, buscarle la parte positiva, que la tiene.
«Nada es verdad ni es mentira, todo depende del color del cristal con que se mira» mucho más agradable verlo de color rosa, de verdad.
Si alguna no es capaz, (yo también pasé mi momento de luto como casi todas), que pida ayuda porque el rosa está en el pantone, solo hay que saber encontrarlo.
Hoy he estado muy refranera jajaja, os paso un selfie para daros un poco de envidia.
Hasta el viernes

SE CONFIRMA EL CAMBIO
De verdad que hago un millón de cosas en mi día a día, incluído trabajar, pero va a parecer que me paso el día de «Sarao» en «Sarao» porque hoy os voy a contar uno en el que estuve ayer.
No tenía nada que ver con el cáncer, ni con la Sanidad, ni con blogueras, …Era una sesión dedicada al emprendimiento (no me gusta NADA esta palabra, de hecho, la tengo subrayada por el corrector) dentro del programa de eventos de «MADRID WOMAN´S WEEK» organizado por el día internacional de la mujer trabajadora que es mañana.
Nada más entrar se me quedó un poco cara de tonta, esa que se te pone cuando piensas que te has equivocado de sitio, que crees que vas a una cosa y resulta ser otra.
En un stand te daban una bolsita con el programa y bolis de los patrocinadores,…y en otro, totalmente ROSA, te daban información del cáncer de mama ginecológico, un seguro que te paga 30.000 € si te diagnostican cáncer ginecológico, una rosa, un cuadernito rosa,… y Pensé «ahi va, pero si esto era de cáncer…»
Pues NO! No era de cáncer.
Eso viene a demostrar mi percepción de la que os hablaba en el post de la semana pasada de que efectivamente se empieza a hablar de cáncer en otro tono, un tono más rosa (YA no solo en negro, la penosa y larga enfermedad), de que la comunicación empieza a llegar a muchas mujeres en muy distintos ámbitos de su vida diaria y de que cada día hay más empresas involucradas en el asunto en cuestión.
La importancia de esta percepción no tiene nada que ver con que a mí, o a nosotras, nos guste más o menos cómo llama la gente al cáncer, ni si me dan un cuadernito rosa o una flor, lo importante es que la información que recibimos y los fondos que se dedican a la investigación den sus frutos. Y parece que se demuestra que los dan. Os cuento.
Esta semana leyendo la prensa, la convencional, y viendo la tele (sin que sea ningún día mundial de ningún cáncer ni ninguna celebrity se opere de nada), me he encontrado con un montón de noticias relativas al cáncer de mama (y todas positivas) que demuestran que la información, la prevención y la investigación dan sus frutos, QUE SE PUEDE IR CAMBIANDO EL MUNDO CON CADA GRANITO DE ARENA…
– «El cáncer de mama se detecta cada vez más en fase precoz«. según un estudio presentado este martes, el cáncer de mama avanzado bajó un 3% y los que se detectan en fase precoz aumentaron un 15%.
La tasa de supervivencia a los 5 años, pasó del 75% al 87% por encima de la de la media europea que es del 81,8%. En resumen, hay más casos (26.000 más cada año), en gente más joven, pero con mejor pronóstico. En mi opinión de inexperta supongo que es porque ya va calando lo de que hay que hacerse revisiones, autoexploraciones y mamografías. Prevención!
– «El 15% de los cánceres de mama tienen muchas copias de un gen metastásico. Su bloqueo impediría que el tumor se propagara«. Investigación!
– «Una técnica pionera recupera la movilidad y la fuerza en personas con linfedema a través de una intervención» Investigación!
y hoy no sigo yo hablando de información porque ayer uno de los panfletitos que me dieron, «Cáncer ginecológico y de mama» editado por el ministerio de Sanidad, vale su peso en oro… Yo solo he tenido cáncer de mama y no tengo criterio para juzgar si está bien abordado el cáncer ginecológico(me lo he saltado de hecho) pero desde luego del de mama no se deja nada de nada: La actitud frente al cáncer, el diagnóstico, los sentimientos, la sexualidad, grupos de autoayuda, mujeres cuidadoras (muy descriptivo), relación con una madre enferma, preguntas para la consulta, el dolor, consejos, ejercicios con ilustraciones … Me lo he leído de cabo a rabo y salvo algún que otro manifiesto de tono feminista con el que no comulgo, resulta una lectura fácil y muy útil; por eso lo he descargado de la página del ministerio y os lo adjunto por si os puede ayudar.
Os copio un fragmento de consejos útiles por si no tenéis tiempo ahora de leer las 57 páginas
«ALGUNOS CONSEJOS QUE NOS PUEDEN INTERESAR»
• Realizar con regularidad las revisiones ginecológicas.
• Recordar que la prevención y la detección precoz son fundamentales.
• Autoexploremos los pechos y los genitales después de cada regla.
• Cuidar nuestra alimentación. No olvidar las frutas, verduras y las fibras. Consumir alimentos naturales (además es muy agradable ir al mercadillo del barrio, y más barato).
• ¿Es necesario que sigamos fumando?
• Hagamos ejercicio de forma regular. No olvidemos nuestro chándal y zapatillas. Si tenemos opción nos inscribiremos en algún Centro de nuestro barrio y elegir entre: clases de yoga, sevillanas, yudo, natación, gimnasia de mantenimiento, etc.
• Y no olvidemos a nuestras/os amigas y amigos, la compañía y el cariño previenen la soledad y la tristeza.»
Al hilo de esto, ya sabéis, ¡¡aquí estoy!!
QUEDAMOS EL PRÓXIMO VIERNES QUE JUSTO HACE UN AÑO ¡¡¡¡QUE SOMOS AMIGAS!!!
HABITOS DE ALIMENTACIÓN SALUDABLES! Y cambiando el modelo…
Qué gusto da ver cómo se está avanzando en el mundo del cáncer y no solo en investigación y tratamientos. No sé si os pasa a vosotras, yo cada día percibo que el tono, la actitud y el compromiso de la gente y las empresas de nuestro alrededor están cambiando. No sabéis qué gratificante es contar el proyecto de revista ROSE y ver como a todo el mundo le parece un proyecto Estupendo!
Ayer estuve en la jornada que os anuncié de «Cáncer Beauty Care» organizado por Mujer Hoy; esa suerte tenemos las que vivimos en Madrid (Aunque cómo darán cobertura al evento en la revista y se distribuye en toda España, le podréis sacar partido todas, yo os aviso). Y me encantó porque no sabéis la cantidad de buenas sensaciones con las que salí:
Me encanta que una revista de divulgación general se ocupe de nosotras, las pacientes de cáncer, un día distinto al 19 de Octubre, nos incorpore como una parte más del universo femenino con problemas concretos, nos informe y nos dé pautas que nos ayuden, como nos las dan de moda, arrugas, ejercicio físico…normalizando la situación.
Me apunto a la nueva definición que nos dieron del termino «SALUD», ya no se concibe como la ausencia de enfermedad, sino cómo un estado de bienestar físico y psíquico de la persona. Así que me desdigo de mi crítica del post previo.
Me quedo con esa forma fácil de comunicar, clara, cercana pero con auténtico rigor científico…más que una reunión de pacientes parecía un foro de colegas interesados por un mismo tema.
Me sentí muy a gusto en el entorno (bonito, moderno, luminoso,…), y con la compañia, los ponentes, la presentadora y moderadora, todos los asistentes en general… pocas cosas daban a entender que se trataba de un grupo de enfermas estigmatizadas por una enfermedad, éramos un grupo de chicas y algún que otro chico, interesados en un tema y punto.
Como se dice ahora, un evento con « look & feel muy agradable«, nada que ver con las ponencias médicas, ni con las reuniones en hospitales y asociaciones de pacientes, ni por supuesto con buscar información en internet; fue una forma Estupenda! de recibir información útil y veraz, muy en la linea de revista ROSE.
Ahora a lo práctico; Todas las ponencias fueron interesantes y entretenidas. Hoy os resumo a mi manera lo que se habló sobre Alimentación y Vida saludable.
Os voy a acabar aburriendo pero es que el mensaje no cambia, da igual quien nos lo cuente.
La genética ya ha tomado parte, tenemos ya la carretera construida sin líneas, ahora nos toca a nosotros conducir el coche sin salirnos. pero ¿cuáles son nuestras armas?
ALIMENTACIÓN EQUILIBRADA Y EJERCICIO FISICO
No nos engañemos, no os creáis que esto es la panacea; ni los alimentos ni ningún ejercicio físico tienen un fin terapeútico, es decir, no curan por sí solos. El organismo se va desgastando por la edad o tratamientos agresivos y las células se renuevan cada vez más lentamente y con la información menos precisa, por eso habrá que aprovecharse de las armas que nos pueden ayudar.
En la alimentación las reglas son muy fáciles:
– Dieta variada, que contenga todos los nutrientes:hidratos de carbono, proteínas y grasas. Si no estáis familiarizadas con los términos, os prometo que es muy sencillo aprenderse a qué clase pertenece cada alimento. Existen 6.000 distintos, a que no lo sabíais???? Figuraos la de dietas variadas que salen de combinar tal cantidad de alimentos. Nosotras nos tenemos que aprovechar de vivir en un país con una variedad Estupenda! de frutas, verduras, pescados,…fuentes de vitaminas y omegas 3. Otros no tienen más remedio que comprarse suplementos en las farmacias!!!
– Tomar los nutrientes en su justa medida: no consumir más ni menos de lo que nuestro cuerpo necesita para realizar su actividad física
– y en su justa proporción: prohibido eliminar ni atiborrarse de ningún alimento en especial.
– Volver a la elaboración artesanal e intentar seguir la trazabilidad (el recorrido) de los alimentos. Son un montón los factores que influyen: la forma de cultivarlos, el transporte, la forma de cocinarlos, de conservarlos,…hay que evitar los alimentos precocinados que contienen un montón de conservantes y colorantes.
– Disciplinarse en horarios: Entre desayuno y comida mínimo 3 horas; entre comida y merienda mínimo 2 horas, entre merienda y cena mínimo 3 horas
– Y en el reparto: desayuna como una reina. come como una princesa y cena como una mendiga.
Y a las preguntas que se hicieron de si tomar, leche (no pasarse), soja (no pasarse), chocolate (1 onza al día), carne roja (80gr cada diez días)…sin poder generalizar porque cada caso es cada caso, la conclusión que saqué es que volvemos a lo mismo…de todo, en su justa medida, con cabeza y lo más natural posible.
Al ejercicio físico y los beneficios del cuidado estético les tendré que dedicar otro post, y a la dermocosmética y a la nuevas técnicas de reconstrucción…
Buff, me tenéis aún para rato fijo!
Hasta el viernes, prometido 🙂
MIS NUEVOS DESCUBRIMIENTOS POST CANCER
Aquí estoy, esta semana no hago pellas, solo me retraso un poquito…¡No me da la vida para tanto proyecto y el blog!
Me lo tengo que proponer porque con esto de estar inmersa en el mundo del cáncer y de la revista, tengo cada día más cosas que contaros.
Un día os hablaba de la importancia de apoyar la investigación, los avances científicos y tecnológicos que aumentan las cifras de curación, consiguen un diagnóstico precoz y ayudan a mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Ahí voy, a la calidad de vida (ya sabéis que no soy médico y no me meto en temas técnicos….) No me digáis que no os parece la pera que no se te caiga el pelo con la quimio, eso SÍ que es GANAR en calidad de vida: Verte como siempre, no cambiar de look, no dar pena, no tener que hacerte al manejo de pañuelos, pelucas, no perder en autoestima…y millones de razones más que se os ocurran.
Veréis lo que he descubierto
El otro día organizamos en la Asociación de la Prensa de Madrid una tertulia por el día internacional del cáncer con chicas de revistas femeninas que han tenido cáncer. De todas las convocadas, Cristina, que sigue en tratamiento, tiene el pelo muuuy cortito (y está ideal); Elena tuvo cáncer hace mucho y va con su melenita elegantísima; Yo con el pelo por los hombros (¡ya lo tengo por los hombros!); y por último se presenta Lala (a la que yo no conocía) con una melenaza negra súper estilosa y Estupenda! y no me pude resistir:
– ¿Pero, tú cuándo has tenido cáncer?
– «El año pasado»
– «Sin quimio claro»
– «No no, con quimio, 6 sesiones, pero me congelé el pelo»
Qué, os habréis quedado heladas ¿no?…Os cuento.
La primera vez que oí hablar de congelar el pelo fue el año pasado cuando mi amiga María estaba investigando porque a su hermana le acababan de anunciar que le daban quimio. Me consultó y le dije que no lo había oído nunca y creo que no tuvo fácil encontrar la info.
La siguiente fue el otro día por Lala y me pareció interesantísimo.
Lala nos contó que no es nada agradable, que te congelan el pelo directamente (la expresión correcta es «enfriamiento del cuero cabelludo«) mientras estas enchufada a la quimio y te tienen que tapar con mantas porque te quedas congelada, pero que compensa. A ella se le cayó una parte pero no se le nota nada de nada.
Mas detalles…
El éxito del sistema depende de la medicación prescrita, en el caso de AC (Ciclofosfamida/Doxorrubicina 100% alopécica) entre el 50-60% de probabilidades de éxito mientras que con el Taxol semanal la probabilidad aumenta al 80-90%.
Y encima se conservan cejas y pestañas!!!
En tratamientos con Oxaliplatino no se podría utilizar y la única limitación que tiene es que sólo se puede utilizar en el caso de tumores sólidos, no sirve para Linfomas.
El tratamiento no tiene contraindicaciones, ni efectos secundarios, ni riesgo de metástasis en cuero cabelludo, ni reduce la eficacia de la medicación.
Y ahora la pregunta del millón, ¿Costará una pasta?
Pues sí, pero no más que una buena peluca de pelo natural, depende del número de sesiones (no ciclos) que se vayan a recibir. Pero para hacerlo más llevadero dan facilidades de pago, se puede ir pagando por sesión y no de golpe y por anticipado como la peluca, se puede abandonar el tratamiento pagando solo la parte recibida y si en las dos primeras sesiones el sistema fracasa, no te cobran nada.
Bueno pues ya lo sabéis, de momento en Madrid, Málaga, Granada, Cádiz, Córdoba y en breve en Barcelona.
En este tema cada una es cada una, lo vive a su manera y el resto del mundo nos callamos y respetamos su opinión, pero muuuuy importante conocer todas las opciones a nuestro alcance.
Por cierto, el día 27 hay un evento en Madrid «Cáncer Beauty Care, Salud Belleza y Cuidados para pacientes oncológicos» que es gratuito y pinta muy interesante, lo organiza una revista femenina. Yo ya me he apuntado!!! ahora lo del término SALUD no sé si es muy acertado, quizá hubiera sido mejor BIENESTAR????
Hasta el viernes, prometido.
PERDIDA DE MEMORIA! DE QUIÉN ES LA CULPA?
Me vais a perdonar. últimamente estoy un poco espesa. No creo que sea solo por el tamoxifeno, en mi casa uno que es mayor que yo tiene a veces síntomas similares. Me imagino que se juntan la terapia hormonal, las nuevas tecnologías y que me voy acercando a los 50.
No sabéis la rabia que me da, yo antes no era así; me acordaba de todos los nombres, tenía agilidad de mente, una conversación fluida, me sabía de memoria todas las letras de las canciones, incluso ¡matrículas y números de teléfono!
Y ahora NO.
Supongo que formará parte del avance de la vida y habrá que acostumbrarse, lo que pasa es que para nosotras, por efecto de la química, el cambio se produce como de sopetón y eso hace que sea más complicado hacerse a la idea.
No sé si a vosotras os afectará igual; yo desde hace un tiempo he notado este empanamiento en unas cuantas cosas:
– Me atasco y me cuesta a veces encontrar palabras, por mucho que pienso no doy con la palabra concreta ¡ni a tiros!. Por ejemplo, ayer comiendo con Cristina, que también es paciente de cáncer con mastectomía, contándonos nuestras batallitas de colegas de enfermedad, fuimos incapaces de verbalizar la palabra «drenajes»; si hombre, los botes esos que te salen de la cicatriz, con los cables,…Imposible, me acordé en el coche!!!!
– No me acuerdo de los nombres. Yo que siempre he sido de las de saludar, ahora quedo a veces fatal. Cuando voy a una reunión de la revista con gente nueva, rezo para que me den una tarjeta porque sino soy incapaz de recordar los nombres aunque me acaben de presentar. Un horror, parezco la típica estirada ( de verdad que no lo soy)
– He perdido claramente velocidad de lectura y cada vez más tengo que releer porque pierdo el hilo. Me pone nerviosísima cuando, leyendo algo con mi marido en la tableta, le da con el dedito para arriba, yo siempre voy por la mitad. La primera vez aviso y la segunda, la tercera me callo porque es una pesadez; Y los domingos, ¡qué estrés! para poder leerme toda la prensa con sus respectivos suplementos, me hago trampa a mi misma y me salto artículos enteros para no agobiarme; lo de releer cada post para ver si hay faltas, buff, me eternizo, ¡qué poca agilidad!; y qué contaros del libro de la mesilla, es buenísimo y muuuy entretenido, pero es un tocho, así que, entre que me acuesto agotada y que con esta espesura me toca releerme siempre la última página, avanzo a paso de tortuga.
– Imposible retener datos. Esto si que es culpa de los avances de la ciencia. Yo hasta hace relativamente poco me sabía teléfonos, direcciones, matrículas,…ejercitaba la memoria. Ahora ni medio. Direcciones porque no escribo una carta hace años, teléfonos porque ya ni lo ves, no los tienes que escribir, ni que teclear, ni ná. Te lo mandan por Whatsapp, se guarda solo y luego le das al verde. Es que ya no llamo a los fijos porque ni me los sé. ¡Una pena!
– Y por supuesto, dónde habré puesto las gafas, las llaves, el bolso, dónde he aparcado el coche (me lo habrán robado???), el tiquet del parking,…
Así que me propongo (y os propongo) empezar a utilizar unas técnicas y unos trucos que sirvan de ayuda en el tema en cuestión:
– Para la fluidez del habla me ha contado Eulalia que es conveniente intentar no estar solo y en silencio, hay que hablar mucho, interactuar con los demás para no perder la práctica.
– Para la velocidad lectora en internet recomiendan leer en diagonal. A mi no me convence, te quedas solo con las ideas principales. Creo que al final me compraré un libro que me han recomendado que te da pautas, ya os contaré. No os prometo nada, tendré que acabar primero mi tocho de la mesilla, ufff!
– Para los nombres y los datos, reglas nemotécnicas. No sabéis lo que le agradecí a la responsable de comunicación de una empresa que se presentó con nombre y apellido y dijo la coletilla de «nombre como la famosa novelista y apellido como los de Tudela» Ya no se me olvida. Pues como eso, todo: esto mas esto esto, la edad de mi madre, los dálmatas, la revolución francesa, …datos que te sepas desde pequeñita que son mucho más fáciles de recordar y mejor si además les pones un punto divertido, relacionas las cosas con palabrotas, con un número obsceno,…ese punto también facilita el recuerdo.
– Y para las pérdidas ocasionales, muy fácil. Basta con decir en voz alta dónde lo estás dejando. Primero porque al decirlo no lo haces de forma inconsciente y segundo porque se suman la memoria visual con la auditiva. Avisad antes eso sí, ¡que no se crean en casa que se os ha ido la pinza! Y por supuesto nunca hablar por el móvil mientras; dificulta claramente la labor (parece mentira, ¡si las chicas podemos hacer más de dos cosas a la vez! pues aquí no)
Un chiste al hilo del tema:
Dos matrimonios cenando:
1- «Estoy encantado, he ido a un médico que me ha enseñado a acordarme de todo»
2- «¿No me digas? y ¿quién es?
1- » a ver…¿Cómo se llama esa Virgen morenita de cerca de Barcelona?»
2- ¿Montserrat?»
1- Se vuelve a su mujer » Montserrat por favor, ¿Cómo se llama el médico?»
jajajajajaja
Bueno pues mucha paciencia y a tomarlo con filosofía y sino ya sabéis, siempre nos quedará Montserrat.
¡Hasta el Viernes!
El Principal Acompañante¡PRINCIPAL DE VERDAD!
Me troncho cuando me comentan los chicos en el blog o en las redes sociales, de verdad que yo todos los viernes escribo para chicas con cáncer; en el fondo aunque no sois mi público objetivo además de hacerme gracia me hace ¡¡muuucha ilusión!!
Y algunos de esos chicos son parejas de esas chicas a las que yo me dirijo y me han pedido repetidas veces que hable del papel que hace el acompañante y cómo puede ayudar a que se encuentre Estupenda!!!
He pensado que quién os lo va a contar mejor que mi ACOMPAÑANTE!
Kay es y ha sido fundamental en mi manera de afrontar el cáncer; me acompañó, se preocupó conmigo, nos alegramos juntos cuando tocaba, me animó (siempre me encuentra Estupenda!, calva, con expansores, con prótesis,…y yo le creo), intentó que solo me ocupara de lo que no se podía ocupar él, me da cariño y me regaña (a veces me lo merezco!!) y ademas nos queremos mucho desde hace muuuuchos años, así que con un ACOMPAÑANTE así el camino es más fácil. Os dejo con El:
«Desde que María empezó a pensar en su idea de crear un blog donde compartir su experiencia siempre quiso que en algún momento escribieran en él algunos de los que habían pasado con ella ese trago. Voy a intentar contar algunas de las cosas que creo son importantes en un proceso como este desde el punto de vista de el que «acompaña». Ninguna situación personal es exactamente comparable en estos casos y todo depende de las circunstancias de cada uno. Esto es importante aclararlo porque solo pretendo contar ,sin más pretensiones, lo que a mí o a nosotros nos ha ayudado en este tiempo.
Si me pongo a escribir sobre todo lo que hemos vivido seguramente me daría para un libro pero debo expresarlo en este post y no aburriros. No es nada sencillo. Me vienen a la cabeza un montón de cosas. No me va a bastar con un post……voy a necesitar una serie!
Ya llevamos juntos 27 añitos, casi 24 casados, como dice el tópico,»felizmente» y esto es importante sin duda para que las cosas funcionen en las peores circunstancias. Siempre he pensado que la clave de una excelente relación es la comunicación y nosotros siempre hemos dado mucha importancia a esto. Cuando María iba pasando sus revisiones desde que se detectó el bulto y antes de saber nada, me hacía comentarios sobre ellas sin exceso de detalle, los normales de ¿qué tal el médico? hasta que hubo un momento en que tuvo la corazonada de que prefería que la acompañara a ver a la doctora que le había hecho la última prueba diagnóstica. Nos llevamos el susto juntos y juntos pasamos el primer mal momento, primero aturdidos; después comenzamos a tomar decisiones también juntos, hasta hoy. Estar muy unidos es la primera clave.
Siempre he estado con ella desde entonces en todos los momentos importantes. Su actitud me ha obligado a mí y a los que estamos más cerca a estar a su altura. Como debo resumir voy a enumerar lo fundamental:
Estar pendiente de sus estados de animo; dar la mayor naturalidad posible a las consecuencias de cada etapa; ser el primero en entender bien todo lo que los médicos van diciendo sobre la evolución , los tratamientos y los efectos secundarios; darle cariño (eso no cuesta si la relación es fuerte); regañarla, por qué no!, si hace falta en un momento dado para subirle el ánimo; que se sienta apoyada si tiene dudas o alguna debilidad; que te pueda contar todo lo que siente sin que perciba en ti incomodidad o rechazo; dar sosiego a ella y al entorno; defenderla de las personas «tóxicas»; y ser paciente…..
Hay un papel adicional que se ejerce cuando eres el «principal acompañante», te conviertes en una especie de indicador/detector de lo que realmente pasa, ¡¡cuidado con la cara que pones!! Tú eres el que más información tiene sobre la enfermedad y ella quiere interpretarte los gestos por si ocultas algo. No te está permitido poner cara de bajonazo…..esa la guardas para otro momento. Para esto recomiendo tener un buen amigo cerca con quien desahogarse. En esos momentos es en los unicos que se justifica «ocultarle» algo. Tú siempre tienes que estar fuerte y parecerlo!!
El proceso es largo y cada etapa complicada, desde el día que lo sabes hasta que tienes el diagnostico completo, la operación y su resultado, la quimio y sus consecuencias, acaba la quimio y llega el tamoxifeno, pasamos los primeros dos años claves (acaban de pasar)…En cada momento hay que utilizar algo o todo de lo que os he contado antes.
Fácil no es, no engaño, pero sí os digo que si la base de la relación previa al shock está trabajada y es fuerte, las cosas deben salir casi solas, es más, debéis pensar, y eso os animará a pelear si estáis en el inicio, que según vayan pasando las etapas y si tenéis la suerte de ir saliendo bien, multiplicaréis esa potencia y la haréis mas sólida.
Ya os he dicho que yo soy afortunado y si lo he hecho bien ha sido sobre todo porque María ha sido la primera que ha marcado el camino con su actitud, los demás no podíamos quedarnos atrás.
Nadie quiere pasar esto y no hace falta para quererse más pero es cierto que te hace darte cuenta de lo que estás dispuesto a hacer por otro y eso es muy muy reconfortante.
María ha descubierto en el blog una forma preciosa de poner en positivo su experiencia y darla a los demás, yo me siento muy orgulloso de ella y si me lo pide volveré a dar alguna de mis visiones de la película encantado.
Hasta entonces un saludo a todos y que sigáis disfrutando con sus posts.»
Por supuesto que te lo pienso pedir. Te meteré en la sección de «LA OPINION DEL EXPERTO ACOMPAÑANTE!»
¡¡¡¡¡GRACIAS!!!!!
El Principal Acompañante, ¡PRINCIPAL DE VERDAD!
Me troncho cuando me comentan los chicos en el blog o en las redes sociales, de verdad que yo todos los viernes escribo para chicas con cáncer; en el fondo aunque no sois mi público objetivo además de hacerme gracia me hace ¡¡muuucha ilusión!!
Y algunos de esos chicos son parejas de esas chicas a las que yo me dirijo y me han pedido repetidas veces que hable del papel que hace el acompañante y cómo puede ayudar a que se encuentre Estupenda!!!
He pensado que quién os lo va a contar mejor que mi ACOMPAÑANTE!
Kay es y ha sido fundamental en mi manera de afrontar el cáncer; me acompañó, se preocupó conmigo, nos alegramos juntos cuando tocaba, me animó (siempre me encuentra Estupenda!, calva, con expansores, con prótesis,…y yo le creo), intentó que solo me ocupara de lo que no se podía ocupar él, me da cariño y me regaña (a veces me lo merezco!!) y ademas nos queremos mucho desde hace muuuuchos años, así que con un ACOMPAÑANTE así el camino es más fácil. Os dejo con El:
«Desde que María empezó a pensar en su idea de crear un blog donde compartir su experiencia siempre quiso que en algún momento escribieran en él algunos de los que habían pasado con ella ese trago. Voy a intentar contar algunas de las cosas que creo son importantes en un proceso como este desde el punto de vista de el que «acompaña». Ninguna situación personal es exactamente comparable en estos casos y todo depende de las circunstancias de cada uno. Esto es importante aclararlo porque solo pretendo contar ,sin más pretensiones, lo que a mí o a nosotros nos ha ayudado en este tiempo.
Si me pongo a escribir sobre todo lo que hemos vivido seguramente me daría para un libro pero debo expresarlo en este post y no aburriros. No es nada sencillo. Me vienen a la cabeza un montón de cosas. No me va a bastar con un post……voy a necesitar una serie!
Ya llevamos juntos 27 añitos, casi 24 casados, como dice el tópico,»felizmente» y esto es importante sin duda para que las cosas funcionen en las peores circunstancias. Siempre he pensado que la clave de una excelente relación es la comunicación y nosotros siempre hemos dado mucha importancia a esto. Cuando María iba pasando sus revisiones desde que se detectó el bulto y antes de saber nada, me hacía comentarios sobre ellas sin exceso de detalle, los normales de ¿qué tal el médico? hasta que hubo un momento en que tuvo la corazonada de que prefería que la acompañara a ver a la doctora que le había hecho la última prueba diagnóstica. Nos llevamos el susto juntos y juntos pasamos el primer mal momento, primero aturdidos; después comenzamos a tomar decisiones también juntos, hasta hoy. Estar muy unidos es la primera clave.
Siempre he estado con ella desde entonces en todos los momentos importantes. Su actitud me ha obligado a mí y a los que estamos más cerca a estar a su altura. Como debo resumir voy a enumerar lo fundamental:
Estar pendiente de sus estados de animo; dar la mayor naturalidad posible a las consecuencias de cada etapa; ser el primero en entender bien todo lo que los médicos van diciendo sobre la evolución , los tratamientos y los efectos secundarios; darle cariño (eso no cuesta si la relación es fuerte); regañarla, por qué no!, si hace falta en un momento dado para subirle el ánimo; que se sienta apoyada si tiene dudas o alguna debilidad; que te pueda contar todo lo que siente sin que perciba en ti incomodidad o rechazo; dar sosiego a ella y al entorno; defenderla de las personas «tóxicas»; y ser paciente…..
Hay un papel adicional que se ejerce cuando eres el «principal acompañante», te conviertes en una especie de indicador/detector de lo que realmente pasa, ¡¡cuidado con la cara que pones!! Tú eres el que más información tiene sobre la enfermedad y ella quiere interpretarte los gestos por si ocultas algo. No te está permitido poner cara de bajonazo…..esa la guardas para otro momento. Para esto recomiendo tener un buen amigo cerca con quien desahogarse. En esos momentos es en los unicos que se justifica «ocultarle» algo. Tú siempre tienes que estar fuerte y parecerlo!!
El proceso es largo y cada etapa complicada, desde el día que lo sabes hasta que tienes el diagnostico completo, la operación y su resultado, la quimio y sus consecuencias, acaba la quimio y llega el tamoxifeno, pasamos los primeros dos años claves (acaban de pasar)…En cada momento hay que utilizar algo o todo de lo que os he contado antes.
Fácil no es, no engaño, pero sí os digo que si la base de la relación previa al shock está trabajada y es fuerte, las cosas deben salir casi solas, es más, debéis pensar, y eso os animará a pelear si estáis en el inicio, que según vayan pasando las etapas y si tenéis la suerte de ir saliendo bien, multiplicaréis esa potencia y la haréis mas sólida.
Ya os he dicho que yo soy afortunado y si lo he hecho bien ha sido sobre todo porque María ha sido la primera que ha marcado el camino con su actitud, los demás no podíamos quedarnos atrás.
Nadie quiere pasar esto y no hace falta para quererse más pero es cierto que te hace darte cuenta de lo que estás dispuesto a hacer por otro y eso es muy muy reconfortante.
María ha descubierto en el blog una forma preciosa de poner en positivo su experiencia y darla a los demás, yo me siento muy orgulloso de ella y si me lo pide volveré a dar alguna de mis visiones de la película encantado.
Hasta entonces un saludo a todos y que sigáis disfrutando con sus posts.»
Por supuesto que te lo pienso pedir. Te meteré en la sección de «LA OPINION DEL EXPERTO ACOMPAÑANTE!»
¡¡¡¡¡GRACIAS!!!!!
PRIMER PASO DE GIGANTE
Estaréis de acuerdo conmigo en que en esta vida no hay que obsesionarse con nada, o por lo menos intentarlo; ni con cosas materiales (ese bolso que te ibas a comprar en las rebajas y ha desaparecido de la tienda), ni con tener un cuerpazo que no te corresponde, ni con que pasen dos años esperando una noticia. Suma y sigue…, casi todas las obsesiones producen frustración, ¡no compensan!
Creo que no me he llegado a obsesionar,(no sé que dirán mi marido, mis hermanas, mis amigas), pero SÍ os digo que llevo DOS años esperando una noticia, la que supone el PRIMER PASO DE GIGANTE y yo lo acabo de dar.¡No sabéis qué alivio!
A lo largo de estos dos años y medio he tenido en mente la cara y las palabras de mi ginecólogo cuando me tuvo que contar de nuevas lo que se me avecinaba. ¡¡Al pobre le tocó el papel más amargo!! Recuerdo en concreto que los dos primeros años son fundamentales en la evolución del cáncer.
En todo el proceso he estado tratada principalmente por tres médicos, ESTUPENDOS! y muy profesionales. Cada uno con su papel y su forma de ser.
Javier, el Oncólogo, Personaje protagonista de la película sin duda (otro día os hablo de él). Para Javier un cáncer de mama con micrometástasis es un caso de los de mejor pronóstico de todos los que trata.
Verónica, la cirujana plástica, ya la conocéis. Trata mucho cáncer de mama (cada vez más y en gente más joven) pero también trata con pacientes que simplemente quieren mejorar su aspecto físico y eso le da un punto frívolo; a mí me hizo sentir como una más, no sé si es bueno o malo pero yo estuve muy cómoda.
Y Ginés, el Ginecólogo. ¡Mis hijos se tronchan con la coincidencia de nombre y profesión! En mi caso creo que es el que tuvo la parte más difícil de los tres. (Mastectomía; en casos de cirugía conservadora quizá no sea así). Fue el encargado de llevarse el tumor y el no tumor de la mama, limpiar la zona, quitar los ganglios de la axila y el brazo,…todo esto intentando hacer el menor destrozo posible y después, contarnos por primera vez todo todito, lo bueno, lo malo,… ¡vamos un papelón!
Su labor como cirujano fue impecable, no sabéis qué mini cicatriz tengo en la axila (de recomponer el resto se ocupó Verónica); Siendo como es un primer espada del bisturí, probablemente para Ginés la parte más difícil fue la de las explicaciones: nos tuvo que contar que me había tenido que quitar las cadenas ganglionares I y II del brazo derecho (primer disgusto); Las precauciones que tendría que tener toda mi vida como consecuencia de la linfanedectomía; que mi tumor era de una variedad muy agresiva que suponía quimio Sí o Sí (segundo); los plazos en los que si se reproduce el tumor supone que no se ha curado, 2 años, o de mayores probabilidades de recidiva, 5 años (otro más); los cánceres asociados al de mama ( y otro); …y al final pudo darnos la buena noticia de que el tumor era más pequeño de lo previsto.
Si a este papelón le sumas que Ginés es cariñoso y sensible y que la principal tarea de su especialidad es traer niños al mundo y dar buenas noticias, os podéis imaginar el momento.
Pues como os contaba al principio, estos dos años he tenido en mente la carita de Ginés cuando me dejaba «CRISTAL CLEAR» que para saber si la quimio ha hecho su función y ha acabado con cualquier celulilla que se haya despistado, tienen que pasar DOS AÑOS.
Ahora, dos años después, con la misma cautela y sabiendo que hay que estar en guardia hasta que pasen 5, me quedo con sus palabras en la revisión del 27 de Diciembre, mucho más distendida «DESDE AHORA SE ABRE UN HORIZONTE CON UNA PERSPECTIVA DISTINTA»
Así que seguiré diciendo que TENGO cáncer unos años más, culpa del tamoxifeno y el siguiente plazo, pero que sepáis que aunque lo digo con la cabeza bien alta, ya lo digo con la boca pequeña.
Chicas, aunque al principio parezca que este día no va a llegar nunca, casi siempre llega, mientras tanto, ya sabéis ¡ Seguid Disfrutando del Camino!
Feliz año nuevo